もう今年も8か月過ぎたというのにこれが今年初の記事とか一体全体どういうことなんでしょうね。わかりません。 まずは今年の動向をさらっと振り返ります。 ・免疫抑制剤リターンズ（3回目） ・量がマックス ・口内炎がやばい ・風邪すぐ引くので十余年ぶりに…
ブログ主、また穴空けパンチしたってよ。（7ヶ月ぶり2度目） 元ネタの小説も映画もタイトルと作者くらいしか知らないレベルのミリしらですが。 今までやれ紫外線だのバイオプシーだの免疫抑制剤だのレミケードだのと身体とお財布に深刻なダメージがありまし…
先週レミケード受けてきました。 そのざっくりレポになります。 これまでのあらすじ 掌蹠膿疱症またの名をアロポー稽留性肢端皮膚炎だよ！→骨痛くなったよ！→歩きにくいよ！→免疫抑制剤飲んだよ！→効かないよ！→仕方ない。ならばレミケード←イマココ レミケ…
日本で数十例しかいないという掌蹠膿疱症の特殊型・アロポー稽留性肢端皮膚炎で、国内に100人ほどしかいないというSAPHO症候群の選ばれし皮膚科エリートが今までの病歴を振り返ります。 もしかしたら共通項が見出せるかもという淡い希望を持ちつつ。 ・アト…
皆さんはハンコ注射をしたことがありますか？ 左腕に残ってるよ！とか何それ？まで色々あると思いますが、私はしたことがあります。残ってます。今は法改正で乳幼児の頃に打つらしいので、跡が残らないみたいですね。さっき調べました。あと云十年遅く生まれ…
突然ですが皆様、ヘルプマークをご存知ですか？ 何かしら闘病している方は当たり前でしょ！な感じのマークですが、健康な人から見たら「あら可愛いわねぇ」なマークです。 ざっくりまとめると、見た目じゃ病気だとわからない人が病気であると告げるマークで…
私、気づいてしまったんです。 はてなブログって記事に画像のアイコンつくじゃないですか。 こんな風に。 なんて言うかこう、絵面が悪い。（ものすごく今更） というわけなので、読んでいただける皆様にやや不快な思いをさせてはいけないので、このようにフ…
このブログをはじめたのが2016年7月5日です。今の病院にかかって、診断が出た日。 掌蹠膿疱症デビュー日です！ デビューから1年、私の身体の変化をおさらいしましょう。 1年前。 右手…親指と小指アウト 左手 手のひら…セーフ 足…何かちょっと右足の親指怪し…
こんばんは！ 前回で晴れて掌蹠膿疱症性骨関節炎と診断されました！ 掌蹠膿疱症性骨関節炎について調べる日々なのですが、この病気SAPHO症候群って言ったり慢性再発性多発性骨髄炎って言ったりいろんな名称がありますね。私どれなんだろう？慢性再発性多発性…
お久しぶりです。 前回ちゃんと骨が痛い話に触れます！って話をしたのでちゃんと触れます。骨が痛い！ 骨の痛みが出てきたのは今年の2月くらい。元々重度の肩こり持ちなので骨が痛いんだかその周りの筋肉が痛いんだか状態だったんですけど、ある時鎖骨が痛む…
大変お久しぶりです。 前回は生検するよ！で結局できーずという何ともモヤモヤ感が漂ってましたね……実際モヤモヤしてました。 前回の受診が4/1だったんですが、その時どうやら左足の親指に嚢胞？ができていたらしく、やりましょうか！となりました。 左足の…
また3ヶ月くらい後にそういえば！とかすると思ったら……やりますよ。書きます。 今回は嚢胞の話。 だいぶ前の記事で嚢胞デビューしたわけですが、嚢胞は月一くらいで出るようになってます。周期的です。 指ばっかりに出るので、先生に次嚢胞出たら検査しまし…
また前回の更新から空きましたね……おかしい。 いつも早く更新しようとしているんですがね……前回何書いたか若干忘れてました。 続き続き！ 親指生存率が驚異の25%という話です。 事の発端は昨年11月頃。 左足の親指に異変が出ました。 こんな感じに。今見ると…
前回の更新が既に4ヶ月前とか信じない…… 明けましたおめでとうございます。今年も元気に掌蹠膿疱症生活を送っています。今年のおみくじは大吉だったんですが、病気の項目は「日頃気をつけよ」らしく、一体どうすれば……という日々を送っています。 更新してい…
お久しぶりです！ 気がついたら1ヶ月くらい……まめに記録するはずがいつの間にやら…… 最近は台風と戦ったりとっても身体が疲れているような気がします。 そのおかげか、ついに嚢胞デビューです。 おわかりいただけますでしょうか……？ 左手の中指と薬指にぷち…
後退するくらいなら、せめて現状維持が良い。 全然効いてないじゃーん！くらいの方が良い。 いろんな病気を患ってると常々こう思います。 先週の土曜日に光線療法受けたわけですが、どれくらいマシになったかはわかりません。また今週も光線療法を受けに病院…
お久しぶりです！ 大体10日ぶりくらいですかね……？投稿しようにも、どうもまとまった時間が取れず書いて途中でやめて、っていう記事が２つほどあります。 最近暑かったり寒かったり大変ですが、皆さんいかがお過ごしでしょうか？ 私は季節の変わり目がとって…
アクセス解析見たら、ちらほら見てくださる方がいらっしゃって何だかすごいって思いました。 オシャレな写真もなければ（むしろ閲覧注意）、私がすごく面白い文章を書いてるってわけじゃない上に、ものすごく一般的な病気ではない掌蹠膿疱症メインのブログに…
掌蹠膿疱症って漢字からして、手のひらとか足の裏に症状が出やすい病気ってことはわかるんですけど、私の場合は手のひらは比較的綺麗です。 閲覧注意もなく普通の手です。たまーに右手の生命線の上辺りに湿疹が出るので、そこだけちょっとザラッとしてます。…
掌蹠膿疱症の原因は色々あるみたいなんですが、代表的なのが4つ。 ①金属アレルギー ②歯科疾患（虫歯、歯周炎など） ③蓄膿症 ④喫煙 ちなみに、私はどれも当てはまりません。 ①は、確かにアレルギー持ちだけど金属には反応しなかったみたいだし、歯に金属は入…
3件目の病院があんまりにもアレでしたので、通って3回目で早くもフォースオピニオンを検索検索。 掌蹠膿疱症を患ってる方のブログを閲覧してると、大体3~4件回ってますよね。 この病気が公になる元となった女優さんは、西に東に何十件もドクターショッピング…
かかりつけ医にどーも不安を感じつつ、何の病気かスマホで検索する日々。爪白癬が似てるんですけど、どうも違うみたい。 そんなある日、母が言ったのです。 母「あんたの病気、掌蹠膿疱症じゃない？」 私「しょうせきのうほう……？」 はじめて聞く病気でした…
その名前をはじめて聞いたのは2016年4月のことです。 掌蹠膿疱症。 漢字からして読み辛いその病名を教えてくれたのは母でした。 元々私は爪に病気を患いがち（爪周囲炎、巻き爪辺りは見慣れたヤツ）で、アトピーも持ってるというある意味皮膚科エリートだっ…
