マニキュアの代わりにステロイドを

2012年頃発症、2016年7月に掌蹠膿疱症と診断されたとある患者の闘病記録。2016年11月より好酸球性副鼻腔炎が仲間入りしました。

皮膚科特定疾患患者がレミケードを受けてきた話

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先週レミケード受けてきました。

そのざっくりレポになります。

 

これまでのあらすじ

掌蹠膿疱症またの名をアロポー稽留性肢端皮膚炎だよ!→骨痛くなったよ!→歩きにくいよ!→免疫抑制剤飲んだよ!→効かないよ!→仕方ない。ならばレミケード←イマココ

 

レミケードって何かと言うと、私の身体の中にデマを流すTNF-αとかいう本来良いやつだったはずがノストラダムスになったので、関節痛くなるらしく、「ノストラダムスの預言とか嘘だから。地球滅びないし」っていうやつを入れて人類(関節)落ち着かせるという話らしいです。ノストラダムスの大預言とか今の若い知ってるんかな。とにかくノストラダムスなんですよ。

 

ノストラダムスの大預言を嘘だと証明するためにレミケードを受けます。

 

1.採血、採尿、血圧検査する 

 

まさかこれに20分待ちとか思わなかったよね……採血採尿は慣れたもんです。伊達に2歳からやってません。針を刺す瞬間もじっくり見れるレベルです。血圧ははじめてでしたが、135/87で私高血圧予備軍なのでは……と思いましたが、何とか大丈夫なようです。高血圧家系だから怖いんですよね……

 

 

2.診察

 

珍しく1時間弱で呼ばれました!ヤッタネ!普段は3時間余裕なのでめちゃくちゃ早くて焦りました。

サラッと先生とお話し。CRPは高くないんですけど痛いものは痛いんですよね……

余談ですが、先生のエクセルちょっと古いからセルの書式変えられなかったので、2回目が/2回目になってます12回目じゃないんだぜ。

 

 

3.抗アレルギー剤を飲む

 

診察終わると時間かかるので、レミケード受ける前に薬局行ってきました。忘れちゃうからね。薬局40分くらいかかるからね。実は診察終わった後薬出なくてバタバタしました。もうストックないので。

そして、注射室の看護婦さんに連れられて、注射室へ。人によってアレルギーを起こすらしいので抗アレルギー剤飲みました。朝飲むものですが、忘れないように病院で飲むのおすすめ。

 

 

4.レッツレミケード

 

1回目はレミケード3時間、生理食塩水1時間というコースです。長い。病院によっては入院らしいです。入院保険下りるなら私も入院したい気持ちはありました。病院は日帰り。

 

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こんな感じになってました。左にネームバンドとレミケード。右は血圧計付いてました。レミケードするのに右だろうが左だろうが関係ないみたいようですが、4時間拘束されるなら利き手じゃない方がおすすめです。動きづらい。

 

はじめた当初は針刺しだところが赤くなって大丈夫か?となりましたが、大丈夫そうでした。俄かに頭痛がありましたが、エブリデイ偏頭痛なのであまり気にせずご飯食べてました。お昼ご飯のお時間です。食べてる最中15分ごとに血圧測ってました。この音地味にビビる。

レミケード受けて2時間ほど経つとおかしなことが。

 

頭痛が……痛い……

 

いや本当に痛いんですよ。ギューっと締め上げられる系の痛み。後頭部が痛い。ついでに気持ち悪さ。頭痛のピークは吐き気と連動してますからね(当社比)

微妙に堪えつつ看護師さんにヘルプ。先生に連絡して鎮痛剤いる?と聞かれました。

この時の私はと言うと、

 

鎮痛剤処方→医療費かかる→高い→耐えられないほどじゃない→やめよう

 

とか愚かなことを考えてましたが、

 

高額療養費制度→これ以上かからない→鎮痛剤一個増えても医療費同じ→飲もう

 

と思い直し、院内処方でカロナール飲みました。お金は大事。健康はもっと大事。

カロナール飲んで微睡みましたが、やっぱり痛い。良い感じに微睡んでると血圧計に起こされるんですよ!何てことだ!!

カロナール4錠飲んでもダメダメだったので、常備薬イブプロフェン飲みました。ヤッタネ常備薬。

そんな感じでレミケード終わって生理食塩水入れました。この時割と頭痛かったんですが、帰れないほどではなかったので、何とか落ち着いたら薬もらって帰宅しました。

 

帰宅後も俄かに頭痛です。痛いわけじゃないけど、うーむみたいな。少し経つと、テレビの光が眩しくて頭痛が。部屋に戻って仮眠しようとしましたが、電気も眩しかったので電気消して寝ました。割とやばい頭痛でした。10時間睡眠で倒せた。

 

 

その後どうよ?

レミケードから1週間経って起きたこと。

・足は痛い(でも前ほどじゃない)

・鎖骨も痛い(以下略)

・肘は痛くない(やったね)

 

と、メリットはめちゃめちゃありました。

しかし。

・謎の痺れ(毎日ある)

・貧血症状(ふらっとする)

・頭痛(相変わらず)

・脱力感(ぐったりする)

 

というデメリットはあります。貧血みたいな状態で倒れるのでは?みたいな感じですが、一応レミケードの副作用にはないので、メモして先生に伝えることとします。

 

ひとまずこんな感じです。

 

レミケード受けたまとめ

・動きづらい

・血圧計にこのやろうってなる

・頭痛薬は抗アレルギー剤とともに

・高額医療費制度ありがとう

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