マニキュアの代わりにステロイドを

2012年頃発症、2016年7月に掌蹠膿疱症と診断されたとある患者の闘病記録。2016年11月より好酸球性副鼻腔炎が仲間入りしました。

掌に穴空けパンチしたら予想外の結果が出た話

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ブログ主、また穴空けパンチしたってよ。(7ヶ月ぶり2度目)

 

元ネタの小説も映画もタイトルと作者くらいしか知らないレベルのミリしらですが。

今までやれ紫外線だのバイオプシーだの免疫抑制剤だのレミケードだのと身体とお財布に深刻なダメージがありましたが、またやってきましたバイオプシー。通称・皮膚に穴空けパンチ。

 

事の発端は月一の通院の前日。朝起きたら右手がこんなことになってました。

 

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軽くホラーです。何これどうしたの私。掌蹠膿疱症の癖に全然嚢胞出ないマンだったのにいきなりこんにちはしてくるものだから驚きました。何なのこれ。

その日は休みだったので事なきを得ましたが、嚢胞でぷくっとしてると……潰れちゃうんですね。仕方ない。痒いし。中指下て小指下の嚢胞はリンパ液的なものがたくさん出てました。どこに溜まってたんだ……。

とりあえず報告事項に付け加えとこうと思ってそのまま放置しました。下手に薬を塗るべからず。

 

そして翌日の通院で、足の指が腫れて常に足の指が

 

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こんな状態で笑うしかないだの、骨はほどほどに痛いだの言って、掌こんなんだと言いました。

そして主治医が一言。

 

「嚢胞出てるからバイオプシーしようか」

 

「…………ハイ」

 

ということで7ヶ月ぶりに帰ってきましたバイオプシー。

バイオプシーとは何ぞやはオッケーグーグルしてもらえば早い気がしますが、ざっくり説明すると、

 

患部の細胞をくり抜いて細胞レベルで原因を特定する。

 

ということらしいです。丸い穴開けるので、私の貧困な想像では、皮膚に穴空けパンチです。大体合ってる気がします。

前回

 

 

は足の指で嚢胞も小さく原因が特定できなかったようなので、嚢胞が大きい掌は格好のチャンスだったそうです。わかるのかコレで……と思ったり、利き手に穴空けパンチはきついとか思ったりしましたけど、拒否権はあるようで無いようなものなので素直に承諾しました。若干の心の準備は欲しかったけど。

一応手術同意書にサインしました。これ2回目だし内容大体わかるから良いけど、ぶっちゃけよくわからないままサインしそうだから怖いですね。私に理解力がないのは問題ですが。

主治医は多忙なので、先に診察を終えていた隣の部屋の先生にしてもらいました。稀少難病だからね。主治医も忙しい。こないだ血圧下がり過ぎて「私死ぬかも」って言ってたし。結果は大丈夫だったみたいですが。

 

そんなわけでレッツ手術☆

いや全く☆って感じではないんですが、空元気ないとやってられんですよ。

掌は初なのでどきどきでした。やっぱり麻酔が一番痛い。耐えられないわけじゃないけどまあ痛いですよ。掌に注射刺したことないですし。

 

バイオプシー担当の先生「中指のと小指のがあるけど、こっち(中指)の方が大きいからこっちにしようか」

 

看護師さん「パンチはどれにします?一番大きいのは5ミリです」

 

バイオプシー担当の先生「5ミリで」

 

 

私「(何言ってるんだこの人たち)」

 

いや、何言ってるんだってなりますよ。私は!たぶん!!悪くない!!!

 

利き手の中指の下(めっちゃ使う。言うなれば大エース)に、5ミリ(一番大きい穴空けパンチ)ですよ。無理無理。痛いじゃん。麻酔切れたらやばいやつじゃん。

と思いましたけど、まな板の上の鯉なのでされるがままです。鯉は奇跡が起きることを祈って跳ねたい気持ちは多少あったけど過剰に支障が出ないのが最優先です。

 

そして、結果。

 

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こんなぐるぐる巻きで、

 

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こんな感じになりました。中指の下に五芒星。魔を避けてくれる気がしない五芒星。「ウッ……封印の痕が疼く!!」とか何だか懐かしい会話を友人としちゃうくらいには痛い五芒星。

この五芒星、麻酔切れても痛かったですし、「はい欠員が出たからもっと詰めてー!」と言わんばかりの寄せました感なので、傷が突っ張って大変辛うございました。

日常生活でも、

 

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こんな感じにしてましたし。びっくりなくらい可動域が狭い。パソコン使いづらい。こんな手だったんですが、会社では1人しか触れてこなかったのはいろんな意味で腫れ物っぽいせいか…… 。

こんな状況で素晴らしく身体にストレスが溜まっていたのか、免疫が大暴走してました。

 

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こんなんになったり、なぜか臍が大荒れに荒れたり、目尻が切れたり、頭皮に炎症が起きたり、鼻が本格的に腐ったり、足も相変わらず出血大サービスだし。社会的な死を感じました……無理これ私の貧弱な免疫じゃ倒せない……

 

そうやって何とか生き延び、週末にやっと抜糸です。ついでに結果も聞きました。

曰く。

 

掌蹠膿疱症じゃなかった。炎症が起きてるのは血管で、チャーグ・ストラウス症候群の疑いがある」

 

大変、私の貧弱な脳で理解ができないわ!

エッ、私割とだいぶ前から掌蹠膿疱症って聞かされたよね?アロポー稽留性肢端皮膚炎とか、掌蹠膿疱症性骨関節炎とかSAPHO症候群とか何とか言われたよね?というかこのブログ、掌蹠膿疱症の診断出たからはじめたよね??

チャーグ・ストラウス症候群って何?わからない!!

 

難病情報センター | 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(指定難病45)

 

つまりこの病気らしいです。やはりオッケーグーグルです。

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症が正式名称らしいですが、アロポー稽留性肢端皮膚炎以上に長い上に最近やっと正式名称がついたとかいう病気らしいです。わからん。絶妙にわからん。ただ最近聞いたことある、好酸球って言うのと血管炎というのはわかったぞ……。

診断基準のバイオプシーによる血管の炎症と気管支喘息アレルギー性鼻炎は当てはまってるぞ……

最悪の場合死に至ることもあるとか書いてるとか何か割とまずい病気の可能性が浮上して、とりあえず笑うしかないです。謎の蕁麻疹も出てきたし。続報を待て。