フラッグは上げ続けるということ

こんばんは！

前回で晴れて掌蹠膿疱症性骨関節炎と診断されました！

掌蹠膿疱症性骨関節炎について調べる日々なのですが、この病気SAPHO症候群って言ったり慢性再発性多発性骨髄炎って言ったりいろんな名称がありますね。私どれなんだろう？慢性再発性多発性骨髄炎は難病指定されているみたいです。

どれも似たような病気なら難病指定してほしいものです。それほどにこの病気、肉体的精神的に来ます。

そんなわけで、前回から変化のあった症状がこちらです。

・鎖骨〜胸骨の痛み

胸骨の痛みがしんどいですね……息苦しく感じます。泣きたくなるほどです。

・肩の痛み

肩をぎゅーっと押されているような感じです。肩こりの肩は筋肉ですが、こちらは本当に骨です。骨。

・肘の痛み

左肘が痛みます。鎖骨〜胸骨〜肩〜肘って繋がってるからなのか肘が痛い。伸ばしているとある程度落ち着きますが、曲げていると痛みが出ます。今はセーフです。

・膝の痛み

バッグが重たさなのか、それとも身長に見合わない足のサイズ（身長162cmで足が22.5cm）からか、はたまた足の指が

こんな感じただからか、とにかく膝が痛いです。触るとミシミシ音がします。ミシミシ鳴るのは関節の痛みから来るらしいのでビンゴ。

膝が痛いのがかなり来ます。歩きづらい。下手すると車椅子生活。こちらも伸ばしていると少し楽になります。

ちなみに他の部分と言えば

 

左足。まあ腫れてます。痛みはあまりないですが、靴は選びます。

 

お次は右手。そう言えば疾患は右半身に集中している気がします。最初の症状も右からです。利き手だから結構困ります。

 そして左手。まあ相変わらずですが、指が腫れてるのが気になります。手は嚢胞少なめ。良くなったり悪くなったりしますが、人差し指の下に集中します。

とまあこんな感じです。

いろんな変遷を辿って来ましたが、きつい順に並べると

関節炎>>>嚢胞>>>>>>>爪

です。関節炎は広範囲なので本当にしんどい。目に見えないから状態もわからないですし。

爪はあれです。見た目えぐいけどそんなに痛くない。

あと細かい変化と言えば喉の痛み（多分風邪） とお腹が緩いことです。クラリスとミヤリもっと頑張って。

そして。

今回のタイトルの意味は先日見た番組の影響です。

難病患者と経済学のお話。

難病は特定されるまでにとても時間がかかること。同じように生活に支障が出るのに指定されているかされていないかでは医療費が変わること。うんうんと首を大きく振りました。

その中で印象に残ったのは、

フラッグを上げ続けなければならないこと

自分はこういう病気です。こういうことが苦手です。これはできます。

これはちゃんと言っていかなきゃいけないこと。このブログもある意味その一環かもしれません。

有難いことにこのブログを読んでくださる方が程々に？多くいらっしゃるようです。

自分に起きた病気を何なのか？と調べて辿り着くことが多いのかもしれません。

私が掌蹠膿疱症です、掌蹠膿疱症性骨関節炎ですと書いて、どんな症状が出ているのか書いてまだ病名がわからない方の手助けになれば良いなと思います。実際この病気を疑ったのは闘病中の方のブログを見て、なので。

私に起きた変化で少しでも早く病名がわかって安心する方がいればと思います。わからないよりわかった方が精神的に楽です。ストレスと過労に気をつけろって病気ですし。

そんなわけで、これからも細々闘病記録をつけていきたいと思います。