どうやら1年経ったようです。

このブログをはじめたのが2016年7月5日です。今の病院にかかって、診断が出た日。

掌蹠膿疱症デビュー日です！

デビューから1年、私の身体の変化をおさらいしましょう。

1年前。

右手…親指と小指アウト

 

左手

 

手のひら…セーフ

足…何かちょっと右足の親指怪しいけどセーフ

骨…痛くない

と、まあこんな感じでした。

ざっくりと。

当時の治療はビオチン療法。あとアンテベートとかオキサロールとか。

次第に漢方も飲むようになりました。ビオチンの量も増えました。ミノマイシンが結構きつかった。

そして1年後

右手…親指、中指、小指 アウト

左手…中指、薬指 アウト

右足…親指、人差し指、薬指、中指（疑惑） アウト

 

左足…親指、アウト

と、合計9+1本アウト

手のひら…そこそこ 気持ち荒れたり小さな嚢胞できたり 比較的落ち着いてます。

骨…胸骨、鎖骨、膝、肘（疑惑）、アウトです。

晴れてSAPHO症候群デビューでした。

今一番辛いの、骨の痛みです。私事ですがもうすぐ誕生日で、欲しいものはって聞かれたら「歩行器」って答えるくらいです。あの病院でよく見るガラガラ引くやつ欲しい。

まあそんな感じです。

少し前まで免疫抑制剤を飲んでいました。

シクロスポリンというやつです。名前は可愛いですが、全然効果と薬価が可愛くないやつです。

 どうやら臓器移植をした場合に使う薬らしいですが、私いつそんな大手術したん……？ってなりました。

乾癬系関節炎だったりアレルギー性皮膚炎だったりに用いるそうです。

これを2週間くらい飲んでましたが、メリットとデメリットを。

メリット…手のひらの嚢胞がなくなった！おててきれい！！

デメリット…指がぱんぱんに腫れて熱を持って寝られない、手足の痺れ、唇の痺れ、寝ている時にお腹が痛くなる（明け方脂汗ダラダラ）

こんな感じでした。血液検査とかしましたが、特に異常はなかったようで本当かよ……って思いました。CRPが思ったより低い！！

免疫抑制剤のおかげで身体がとても疲れてしまったので、今はプレドニンです。たぶんあんまり効いてない。手のひら少し荒れてます。

9月に新しく認可される免疫抑制剤があるそうなので、それを試すそうです。

爪の調子は相変わらずですが、最近はもっぱら骨です。

夜は本当に痛い。家だと思いきり唸ったりして痛みを逃すことができますが、外だと顔が歪みます。シワできそう。

ロキソニンテープで誤魔化してますが、本当に誤魔化しなのでひんやりしている時はとても落ち着いてます。夜貼って朝起きるとくっついてるだけ。そういえば私は人より痛みを強く感じやすいタイプです。そのせいもあるのかも。

そんな1年です。

良くなったか悪くなったかと言えば確実に悪くなっていますが、ここが底になることを祈ってます。