マニキュアの代わりにステロイドを

2012年頃発症、2016年7月に掌蹠膿疱症と診断されたとある患者の闘病記録。2016年11月より好酸球性副鼻腔炎が仲間入りしました。

ハンコ注射の痕はレガシー

 f:id:ecilaice:20170903235219j:image

 

皆さんはハンコ注射をしたことがありますか?

左腕に残ってるよ!とか何それ?まで色々あると思いますが、私はしたことがあります。残ってます。今は法改正で乳幼児の頃に打つらしいので、跡が残らないみたいですね。さっき調べました。あと云十年遅く生まれてたら残らなかったのか……2005年改正らしいので現在の小学生はないようです。2005年から既に12年経ったという事実に驚愕せざるを得ないですが。

 

掌蹠膿疱症とまるで関係なさそうなこの話。

関係あるんです。

掌蹠膿疱症というよりSAPHO症候群ですかね?

 

今まで免疫抑制剤やら漢方やらビオチンやら何やらかんやらやってきましたが、何というかこう、あまり変化ありませんでした。相変わらず骨が痛いし。唯一効くのはロキソニンテープ(効用3時間)のみです。

そんなわけで、新たな治療を提案されました。

レミケードです。

 

レミケードとは何ぞや?という話ですが、クローン病潰瘍性大腸炎とか関節リウマチでよく行われる治療らしいですね。点滴療法です。

 

http://www.ifx-navi.net/choose_ky.html

 

詳しいことは上記参照です。

自己注射のヒュミラもこういう部類らしいですね。主治医曰く点滴療法の方が効きやすいとか何とか。

 

これを受けるとどうやら

 

・皮膚疾患が改善!

・爪が綺麗に!

・骨が痛くなくなる!

 

みたいなまるでどこぞの広告かというメリット があるらしいんですが、デメリットがありました。

 

めっちゃ高い。

 

2ヶ月に1回ではありますが、自己負担が5万円。諭吉さんが5人です。高い。アレルギーの注射と同レベルの高さ。

そんなわけでついに高額医療デビューかとなってましたが、受けるためにはあれこれありました。

 

血液検査とツベルクリン

 

血液検査はまあいつものとして、ツベルクリンですよツベルクリン

ツベルクリン反応があると受けられないようなので、久しぶりに受けました。

それがこちらです。

 

f:id:ecilaice:20170903232922j:image

 

何というか、看護婦さんも夏だから半袖着るってことを理解して欲しかった……吊革つかまってこんな印ある人いたらびっくりするでしょう。まじで。

運良くパーカーを持ってたので怪しい人という状況からは避けられましたが。

48時間後にチェック→大丈夫だったら4日後レミケードということだったので、ツベルクリンの日は空腹と戦いながらレミケードの説明を受けました。ざっくり言うと人工透析みたいな感じでした。4時間かかるらしい。ご飯必須とのこと。

 

そして、2日後。

 

f:id:ecilaice:20170903233428j:image

 

こんな感じになりました。

わかりづらいですが、はっきり言うとアウトでした。ツベルクリン反応ありまぁす!!

2センチあるとだめみたいで、余裕の2センチ超えでした。大丈夫なのか私の免疫力。

そういうわけでレミケードはストップ。途中先生が体調が悪かったようで「私死ぬかも」と言われた時はどうしようかと思いました。いろんな意味で。こんな時どんな顔すれば良いかわからないのってこういうことなのか。

ストップしたので、一応整形外科の先生にも診てもらいましょうとのことで整形外科にも行くことになりました。レントゲン撮ってもらいましたが、どうやら骨が変形していることはない様子。そこら辺は良かった。

そして、新たなお薬出ました。

トラムセットってやつです。これ飲むと痛みが減るとか何とか。ロキソニンロキソニンテープとトラムセットってどんだけ痛みに一点集中なのかと思いますね。効かない私の身体が問題なだけですが。

ツベルクリン反応は放っておいて良いらしいので、特に何もせず。

既に3週間以上経ってますが、

 

f:id:ecilaice:20170903234050j:image

 

こんな感じです。

自分の免疫力の低さにドン引きです。

うっかり爪が巻いちゃって爪周囲炎をやらかして1週間経っても治らない自分に引きました。何とかしたいこの感じ。

 

最近は明るく闘病したいと思い、つらつらツイッターやりつつ、テンションの上がる通院ポーチを探してて、母子手帳ケースがたくさん出てやや凹みつつ生きてます。