マニキュアの代わりにステロイドを

2012年頃発症、2016年7月に掌蹠膿疱症と診断されたとある患者の闘病記録。2016年11月より好酸球性副鼻腔炎が仲間入りしました。

掌蹠膿疱症との戦い

掌に穴空けパンチしたら予想外の結果が出た話

ブログ主、また穴空けパンチしたってよ。(7ヶ月ぶり2度目) 元ネタの小説も映画もタイトルと作者くらいしか知らないレベルのミリしらですが。 今までやれ紫外線だのバイオプシーだの免疫抑制剤だのレミケードだのと身体とお財布に深刻なダメージがありまし…

ハンコ注射の痕はレガシー

皆さんはハンコ注射をしたことがありますか? 左腕に残ってるよ!とか何それ?まで色々あると思いますが、私はしたことがあります。残ってます。今は法改正で乳幼児の頃に打つらしいので、跡が残らないみたいですね。さっき調べました。あと云十年遅く生まれ…

どうやら1年経ったようです。

このブログをはじめたのが2016年7月5日です。今の病院にかかって、診断が出た日。 掌蹠膿疱症デビュー日です! デビューから1年、私の身体の変化をおさらいしましょう。 1年前。 右手…親指と小指アウト 左手 手のひら…セーフ 足…何かちょっと右足の親指怪し…

フラッグは上げ続けるということ

こんばんは! 前回で晴れて掌蹠膿疱症性骨関節炎と診断されました! 掌蹠膿疱症性骨関節炎について調べる日々なのですが、この病気SAPHO症候群って言ったり慢性再発性多発性骨髄炎って言ったりいろんな名称がありますね。私どれなんだろう?慢性再発性多発性…

足の親指に穴空けパンチとは

大変お久しぶりです。 前回は生検するよ!で結局できーずという何ともモヤモヤ感が漂ってましたね……実際モヤモヤしてました。 前回の受診が4/1だったんですが、その時どうやら左足の親指に嚢胞?ができていたらしく、やりましょうか!となりました。 左足の…

嚢胞とか嚢胞とか

また3ヶ月くらい後にそういえば!とかすると思ったら……やりますよ。書きます。 今回は嚢胞の話。 だいぶ前の記事で嚢胞デビューしたわけですが、嚢胞は月一くらいで出るようになってます。周期的です。 指ばっかりに出るので、先生に次嚢胞出たら検査しまし…

ステロイドそしてステロイド②

また前回の更新から空きましたね……おかしい。 いつも早く更新しようとしているんですがね……前回何書いたか若干忘れてました。 続き続き! 親指生存率が驚異の25%という話です。 事の発端は昨年11月頃。 左足の親指に異変が出ました。 こんな感じに。今見ると…

ステロイドそしてステロイド①

前回の更新が既に4ヶ月前とか信じない…… 明けましたおめでとうございます。今年も元気に掌蹠膿疱症生活を送っています。今年のおみくじは大吉だったんですが、病気の項目は「日頃気をつけよ」らしく、一体どうすれば……という日々を送っています。 更新してい…

嚢胞デビューしました

お久しぶりです! 気がついたら1ヶ月くらい……まめに記録するはずがいつの間にやら…… 最近は台風と戦ったりとっても身体が疲れているような気がします。 そのおかげか、ついに嚢胞デビューです。 おわかりいただけますでしょうか……? 左手の中指と薬指にぷち…

せめて現状維持が良い

後退するくらいなら、せめて現状維持が良い。 全然効いてないじゃーん!くらいの方が良い。 いろんな病気を患ってると常々こう思います。 先週の土曜日に光線療法受けたわけですが、どれくらいマシになったかはわかりません。また今週も光線療法を受けに病院…

不安も悩みも尽きないものです

お久しぶりです! 大体10日ぶりくらいですかね……?投稿しようにも、どうもまとまった時間が取れず書いて途中でやめて、っていう記事が2つほどあります。 最近暑かったり寒かったり大変ですが、皆さんいかがお過ごしでしょうか? 私は季節の変わり目がとって…

爪にすごく出るっていうことは

アクセス解析見たら、ちらほら見てくださる方がいらっしゃって何だかすごいって思いました。 オシャレな写真もなければ(むしろ閲覧注意)、私がすごく面白い文章を書いてるってわけじゃない上に、ものすごく一般的な病気ではない掌蹠膿疱症メインのブログに…

手のひらにはない!

掌蹠膿疱症って漢字からして、手のひらとか足の裏に症状が出やすい病気ってことはわかるんですけど、私の場合は手のひらは比較的綺麗です。 閲覧注意もなく普通の手です。たまーに右手の生命線の上辺りに湿疹が出るので、そこだけちょっとザラッとしてます。…