ステロイドそしてステロイド①
前回の更新が既に4ヶ月前とか信じない……
明けましたおめでとうございます。今年も元気に掌蹠膿疱症生活を送っています。今年のおみくじは大吉だったんですが、病気の項目は「日頃気をつけよ」らしく、一体どうすれば……という日々を送っています。
更新していない間に色々ありましたので、ざっくりとご報告を。
②爪の生存率が下がりました。親指の生存率は驚異の25%！
ざっくり見積もって結構悪化してる感出てますね……実際そうなのでまずは順を追っていきましょう。
バックグラウンドから説明しますと、私は元々アレルギー性鼻炎を持っています。ダニ・ホコリに対して特に出ます。（どのくらいのレベルかは過去記事参照）なので、よくアレルギーテロ（くしゃみと鼻水が止まらなくて脱水症状に陥ること）に遭います。
結構頻繁に起きるので、またか……くらいにしか思ってなかったんですが、昨年9月あたりからどうもおかしい。透明な鼻水の中に黄色い鼻水が混じるようになりました。最初は風邪かな？って思って、風邪薬を飲んでいたりしたんですが、どうも治りがよろしくない。それでも鼻の調子が悪いのは季節の変わり目あるあるなので特に気にせずに、アレルギーテロの際は市販薬を服用してました。
そして10月。あまりにも治りがよくないのと、掌蹠膿疱症って副鼻腔炎由来もあるし、治さないより治した方が良いかもと思い、職場の近くの耳鼻科へ。
一応レントゲンを撮って、クラリス等普通の鼻炎と同じ投薬治療。良くならなかったら、またか来てねとのことなので、一週間後、再診。一週間でアレルギーテロが頻繁に起きてましたので。
レントゲンの結果が出て、どうやら鼻の中に膿が溜まっているとのこと。つまるところ副鼻腔炎です。7月にレントゲンを撮った時にはなかったはずなんですが……うーむ。
先生「とりあえず副鼻腔炎用の治療をします。もし効き目が良くなかったら、アレルギー持ちだし、好酸球性副鼻腔炎の可能性があります」
コウサンキュウカ副鼻腔炎……漢字からして良くわからない単語来た。とりあえず副鼻腔炎の一種らしいということはわかりました。掌蹠膿疱症より良くわからない漢字では！ない！！（ひどい基準）（でも健康診断の時の先生が「私もこの漢字書けない」って言ってた）
調べてみたらなんということでしょう。
厚生労働省指定難病でした。
まぁ、指定難病です。
掌蹠膿疱症は指定難病じゃないんですよね…難治性の皮膚病という括り。でも日常生活困ること非常に多いので指定難病にしても良いじゃないかもごもご。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/2258
らしいです。そういえば私、小児ですけど喘息持ちでした。今でも呼吸器弱め。
臭覚障害、味覚障害等々起こすみたいですね。名前を知った時の私はそのどっちも起こしてませんでした。ちなみに、11月にアルミホイル食べたような味を、現在進行形で鼻から変な臭いがします。
知った時はやっとちゃんと指定難病かーって思いました。
まあ可能性があるってだけでーってやってましたけど、2週間経っても3週間経っても治らない。この間、鼻もひどかったですが、それ以上にしんどかったのは痰です。
痰が出る時って、気管に引っかかって、咳をしたら出るっていうようなサイクルじゃないですか。私の場合は、それがなかったんです。痰がいきなり上がってくる。音が鳴る咳もないです。痰を出すと、普通の痰のようにスライム状？ではなく、水気が多い。アレルギーテロの終焉って最後粘液じゃなくて水になっていくんですが、粘液〜水の中間地点。それが喉に引っかかって、吐き出すためにちょっとした嘔吐体験です。喉に負担をかけまくる。
これが3週間くらい続いて、鼻も大して良くならず、副鼻腔炎の治療が効果が薄い＝好酸球性副鼻腔炎になりました。
この病気ステロイド療法で改善させるようで、鼻に目薬のような液体をさします。朝晩2回。片方の鼻につき5分かかるというトンデモ辛いものでしたので、点鼻薬型になりました。（でも、鼻が出るからあんまり意味ない……）
鼻にもステロイド、皮膚にもステロイド。私の身体はステロイドでできているんじゃないか……と思わなくもないです。
去年は大殺界レベルだったので、今年は大吉パワーが働くと良いなぁ
運を使い果たしてないと信じたい。
ただ、今の薬で経過がよくないので、次の段階が手術だということらしい。手術デビューが間近に迫る！
長くなったので続きます。
