マニキュアの代わりにステロイドを

2012年頃発症、2016年7月に掌蹠膿疱症と診断されたとある患者の闘病記録。2016年11月より好酸球性副鼻腔炎が仲間入りしました。

つまるところ骨が痛い

 

お久しぶりです。

前回ちゃんと骨が痛い話に触れます!って話をしたのでちゃんと触れます。骨が痛い!

 

骨の痛みが出てきたのは今年の2月くらい。元々重度の肩こり持ちなので骨が痛いんだかその周りの筋肉が痛いんだか状態だったんですけど、ある時鎖骨が痛む。

首だとか腰だとか太腿だとかはただの筋肉痛説が濃厚になりますが、今回は鎖骨です。筋肉はほぼついている気がしません!通院時骨が痛いんです〜とは言うようになりましたが、さほど痛くなかったので様子見でした。

痛むのは午後が多かった気がします。昼過ぎとか寝る前とか。断続的に痛いわけじゃなくて、神経痛みたいな不定期に短時間痛む感じでした。

病院に連絡した方が良いかなと思いましたが、「寝られなくなるくらいの痛みだったら」ということだったので、病院に連絡しませんでした。寝るには寝れた。

そして例のバイオプシーの際、痛む頻度が上がってきたのでMRIを撮ることになりました。どうやら湿布で痛みが減る事例があるらしく、ロキソニンテープが処方されました。患部に貼ると息苦しいんですがどうしよう。それが4月下旬。

MRIは何度か経験してるので閉所がとかガシャンガシャンうるさいとかそういうのは大丈夫でした。音がうるさいので、ヘッドフォンさせられたわけですがかかってた曲がリストのマゼッパだったのでテンション上がりました。マゼッパ好きです。練習曲とは、だけど超絶技巧練習曲だから仕方ないね!みたいな曲。

そんなのはまあ良くて、20分ガシャンガシャンしてその日は終わり。抜糸の時にMRIだったら良かったのにと思ったのは別の話です。

 

5月中旬から唸るくらいの痛みが出てきたのと手が

 

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こんな感じだったので、何度か病院に連絡しようかと思いましたが、今日その結果を聞きに聞きました。

結果。

 

両側鎖骨内側部、胸骨骨髄内に軽度の高信号が比較的広範囲に認められます。原病に伴う炎症、浮腫として矛盾しないと思われます。

 

とか何とかまあつまるところ、

 

胸骨、両側鎖骨内側部骨髄内の軽度の炎症、浮腫の疑い。

 

だそうなので、腫れて…ではなく、晴れて?掌蹠膿疱症性骨関節炎デビューしました。

 

正直な話をしますと、何か検査するたびに結果が出てこないことの方が多かったので今回もそのパターンだろ?って思ってました。ちゃんと出たのが嬉しいのがショックなのか……。

ちゃんと名前がつく安心感みたいなのはありました。原因不明ってかなりしんどいですからね。精神的なものじゃない?って言われるの本当嫌なんですよね。誰でも言えるしか生きている以上どうしようもないところもありますし。自分で認識してないものもあるし。

 

今回はいつものビオチン、ミヤリ酸、シナールとお供に麻杏薏甘湯と小柴胡湯クラリスロマイシンとロキソニン等々処方されました。

甲状腺の方を叩いてみるそうです。これで微妙だったら免疫抑制剤コースだそうです。

色々飲むのも大変だけど薬はもうちょっとコンパクトにならないのかと思う日々です。