マニキュアの代わりにステロイドを

2012年頃発症、2016年7月に掌蹠膿疱症と診断されたとある患者の闘病記録。2016年11月より好酸球性副鼻腔炎が仲間入りしました。

世間の有り難さが沁みる

 

突然ですが皆様、ヘルプマークをご存知ですか?

何かしら闘病している方は当たり前でしょ!な感じのマークですが、健康な人から見たら「あら可愛いわねぇ」なマークです。

ざっくりまとめると、見た目じゃ病気だとわからない人が病気であると告げるマークです。マタニティマークの病気バージョンですね。

都内の駅だと 

 

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こんな感じで貼ってますね。メトロと都営線でよく見かけます。

このマークちらほら見かけますし、闘病中の方はつけている方が多いようです。そりゃね、電車の中とかずっと立ってるの大変だもの。

そんなマークなのですが、このマークについて一つ考え事がありました。

それは、

 

SAPHO症候群でこのマークをつけて良いものか

 

ということです。

そもそも100万人に1人とか言われる病気です。データ量が圧倒的に少ない。ネットで検索してもまあ出てこない。そんな病気なので、はたしてつけて良いものか……と思ってましたが、最近に膝の痛みで電車内で立っているのが大変になりました。10分に1回くらい足の位置を変えないと痛むので。ついでに肘も痛い。吊り革つかまるのが結構大変です。

 

・長時間同じ姿勢を保てない

・緊急時にすぐに行動できない

 

という点から、都内の某駅で入手してきました。いざという時に役に立つと思うから!

もらうためには特に病気の申告だとか障害者手帳とかそういうのはいらないです。

駅長室に行って、「ヘルプマークもらえますか?」これでオッケーです。

都営線はメトロと同じ構内にあってちょっと間違えるところもありますが、その辺をクリアすればオールオッケーです。(メトロの駅長室に行って恥をかいたのがこの私です)

 

そして手に入れたのがこちら。

 

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直接バッグとかにつけられるみたいですが、仕組み的に非常に厄介なので、チェーンをつけたりするのおすすめです。

 

一応念のためにもらった私でしたが、常時つけるのは躊躇いました。常に痛いわけじゃないので。

しかしながら、先日朝っぱらからとんでも膝と肘が痛かったのでついにヘルプマークデビューをしました。

前情報によると、つけても座れるわけじゃないだとか、ヘルプマークハラスメントを受けるだとかだったので、内心ビクビクしてましたが、心ある方にデビュー日の夜に席を譲っていただきました。降りる手前の駅だけだったのですが、とても嬉しかったです。夜は痛みがピークなので。

 

つけてみて思ったのは、

 

・少し優先席に座りやすいこと

・早く歩けないことへの気後れが少ないこと

・人の暖かさが沁みたこと

 

です。

優先席座っているとハラスメント受けやすいようですが、電車の中では勉強していることが多いので(恐らく)いちゃもんをつけられることはないです。おじさまおばさま方も流石に「ちょっと座りたいわー」って気になっても相手が勉強している感じだと言いづらいと思われます。あくまで特殊例なので参考に。恐らく携帯を触っている時よりはいちゃもんをつけにくいと思われます。

 

とは言えど。

制度の狭間な病気ですので、やや肩身が狭いのは事実です。杖ユーザーでないですし。

そんな感じですので、痛くなるピークの時はつけておこうと思います。

同じ病気の皆様、ヘルプマークつけられますよ!先駆けておきました!

 

ヘルプマークをつけたところで病気が良くなるわけではないけれど、少なくとも身体の負担は減ります。免罪符代わりです。

「早く歩けないけどこういう理由だから許してね!」とか「席を譲れないのはこういう理由です」みたいな。

 

本当は優先席にもマタニティマークのようにヘルプマークのステッカーも貼ってもらえると少し内部疾患の方も使いやすいのかなと思ったり。

いずれにせよ、理解が深まると良いなと思います。

まだ全国展開はしていないので、いずれ多くの人に知ってもらえれば難病の方も少しストレスが減るのではないかと。ストレスは身体に毒ですからね。

 

私のような制度の狭間の奴でもつけるとそれだけこのマークへの理解が高まるのではと思っています。フラッグは上げ続けるべし!

 

ヘルプマークの詳しい説明はこちらからと提示して締めたいと思います。

 

http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html

 

いずれマタニティマークのように市民権が得られれば良いなあと思ってます。