どうやら1年経ったようです。
このブログをはじめたのが2016年7月5日です。今の病院にかかって、診断が出た日。
掌蹠膿疱症デビュー日です！
デビューから1年、私の身体の変化をおさらいしましょう。
1年前。
右手…親指と小指アウト
左手
手のひら…セーフ
足…何かちょっと右足の親指怪しいけどセーフ
骨…痛くない
と、まあこんな感じでした。
ざっくりと。
当時の治療はビオチン療法。あとアンテベートとかオキサロールとか。
次第に漢方も飲むようになりました。ビオチンの量も増えました。ミノマイシンが結構きつかった。
そして1年後
右手…親指、中指、小指 アウト
左手…中指、薬指 アウト
右足…親指、人差し指、薬指、中指（疑惑） アウト
左足…親指、アウト
と、合計9+1本アウト
手のひら…そこそこ 気持ち荒れたり小さな嚢胞できたり 比較的落ち着いてます。
骨…胸骨、鎖骨、膝、肘（疑惑）、アウトです。
晴れてSAPHO症候群デビューでした。
今一番辛いの、骨の痛みです。私事ですがもうすぐ誕生日で、欲しいものはって聞かれたら「歩行器」って答えるくらいです。あの病院でよく見るガラガラ引くやつ欲しい。
まあそんな感じです。
少し前まで免疫抑制剤を飲んでいました。
シクロスポリンというやつです。名前は可愛いですが、全然効果と薬価が可愛くないやつです。
どうやら臓器移植をした場合に使う薬らしいですが、私いつそんな大手術したん……？ってなりました。
乾癬系関節炎だったりアレルギー性皮膚炎だったりに用いるそうです。
これを2週間くらい飲んでましたが、メリットとデメリットを。
メリット…手のひらの嚢胞がなくなった！おててきれい！！
デメリット…指がぱんぱんに腫れて熱を持って寝られない、手足の痺れ、唇の痺れ、寝ている時にお腹が痛くなる（明け方脂汗ダラダラ）
こんな感じでした。血液検査とかしましたが、特に異常はなかったようで本当かよ……って思いました。CRPが思ったより低い！！
免疫抑制剤のおかげで身体がとても疲れてしまったので、今はプレドニンです。たぶんあんまり効いてない。手のひら少し荒れてます。
9月に新しく認可される免疫抑制剤があるそうなので、それを試すそうです。
爪の調子は相変わらずですが、最近はもっぱら骨です。
夜は本当に痛い。家だと思いきり唸ったりして痛みを逃すことができますが、外だと顔が歪みます。シワできそう。
ロキソニンテープで誤魔化してますが、本当に誤魔化しなのでひんやりしている時はとても落ち着いてます。夜貼って朝起きるとくっついてるだけ。そういえば私は人より痛みを強く感じやすいタイプです。そのせいもあるのかも。
そんな1年です。
良くなったか悪くなったかと言えば確実に悪くなっていますが、ここが底になることを祈ってます。
フラッグは上げ続けるということ
こんばんは！
前回で晴れて掌蹠膿疱症性骨関節炎と診断されました！
掌蹠膿疱症性骨関節炎について調べる日々なのですが、この病気SAPHO症候群って言ったり慢性再発性多発性骨髄炎って言ったりいろんな名称がありますね。私どれなんだろう？慢性再発性多発性骨髄炎は難病指定されているみたいです。
どれも似たような病気なら難病指定してほしいものです。それほどにこの病気、肉体的精神的に来ます。
そんなわけで、前回から変化のあった症状がこちらです。
・鎖骨〜胸骨の痛み
胸骨の痛みがしんどいですね……息苦しく感じます。泣きたくなるほどです。
・肩の痛み
肩をぎゅーっと押されているような感じです。肩こりの肩は筋肉ですが、こちらは本当に骨です。骨。
・肘の痛み
左肘が痛みます。鎖骨〜胸骨〜肩〜肘って繋がってるからなのか肘が痛い。伸ばしているとある程度落ち着きますが、曲げていると痛みが出ます。今はセーフです。
・膝の痛み
バッグが重たさなのか、それとも身長に見合わない足のサイズ（身長162cmで足が22.5cm）からか、はたまた足の指が
こんな感じただからか、とにかく膝が痛いです。触るとミシミシ音がします。ミシミシ鳴るのは関節の痛みから来るらしいのでビンゴ。
膝が痛いのがかなり来ます。歩きづらい。下手すると車椅子生活。こちらも伸ばしていると少し楽になります。
ちなみに他の部分と言えば
左足。まあ腫れてます。痛みはあまりないですが、靴は選びます。
お次は右手。そう言えば疾患は右半身に集中している気がします。最初の症状も右からです。利き手だから結構困ります。
そして左手。まあ相変わらずですが、指が腫れてるのが気になります。手は嚢胞少なめ。良くなったり悪くなったりしますが、人差し指の下に集中します。
とまあこんな感じです。
いろんな変遷を辿って来ましたが、きつい順に並べると
関節炎>>>嚢胞>>>>>>>爪
です。関節炎は広範囲なので本当にしんどい。目に見えないから状態もわからないですし。
爪はあれです。見た目えぐいけどそんなに痛くない。
あと細かい変化と言えば喉の痛み（多分風邪） とお腹が緩いことです。クラリスとミヤリもっと頑張って。
そして。
今回のタイトルの意味は先日見た番組の影響です。
難病患者と経済学のお話。
難病は特定されるまでにとても時間がかかること。同じように生活に支障が出るのに指定されているかされていないかでは医療費が変わること。うんうんと首を大きく振りました。
その中で印象に残ったのは、
フラッグを上げ続けなければならないこと
自分はこういう病気です。こういうことが苦手です。これはできます。
これはちゃんと言っていかなきゃいけないこと。このブログもある意味その一環かもしれません。
有難いことにこのブログを読んでくださる方が程々に？多くいらっしゃるようです。
自分に起きた病気を何なのか？と調べて辿り着くことが多いのかもしれません。
私が掌蹠膿疱症です、掌蹠膿疱症性骨関節炎ですと書いて、どんな症状が出ているのか書いてまだ病名がわからない方の手助けになれば良いなと思います。実際この病気を疑ったのは闘病中の方のブログを見て、なので。
私に起きた変化で少しでも早く病名がわかって安心する方がいればと思います。わからないよりわかった方が精神的に楽です。ストレスと過労に気をつけろって病気ですし。
そんなわけで、これからも細々闘病記録をつけていきたいと思います。
つまるところ骨が痛い
お久しぶりです。
前回ちゃんと骨が痛い話に触れます！って話をしたのでちゃんと触れます。骨が痛い！
骨の痛みが出てきたのは今年の2月くらい。元々重度の肩こり持ちなので骨が痛いんだかその周りの筋肉が痛いんだか状態だったんですけど、ある時鎖骨が痛む。
首だとか腰だとか太腿だとかはただの筋肉痛説が濃厚になりますが、今回は鎖骨です。筋肉はほぼついている気がしません！通院時骨が痛いんです〜とは言うようになりましたが、さほど痛くなかったので様子見でした。
痛むのは午後が多かった気がします。昼過ぎとか寝る前とか。断続的に痛いわけじゃなくて、神経痛みたいな不定期に短時間痛む感じでした。
病院に連絡した方が良いかなと思いましたが、「寝られなくなるくらいの痛みだったら」ということだったので、病院に連絡しませんでした。寝るには寝れた。
そして例のバイオプシーの際、痛む頻度が上がってきたのでMRIを撮ることになりました。どうやら湿布で痛みが減る事例があるらしく、ロキソニンテープが処方されました。患部に貼ると息苦しいんですがどうしよう。それが4月下旬。
MRIは何度か経験してるので閉所がとかガシャンガシャンうるさいとかそういうのは大丈夫でした。音がうるさいので、ヘッドフォンさせられたわけですがかかってた曲がリストのマゼッパだったのでテンション上がりました。マゼッパ好きです。練習曲とは、だけど超絶技巧練習曲だから仕方ないね！みたいな曲。
そんなのはまあ良くて、20分ガシャンガシャンしてその日は終わり。抜糸の時にMRIだったら良かったのにと思ったのは別の話です。
5月中旬から唸るくらいの痛みが出てきたのと手が
こんな感じだったので、何度か病院に連絡しようかと思いましたが、今日その結果を聞きに聞きました。
結果。
両側鎖骨内側部、胸骨骨髄内に軽度の高信号が比較的広範囲に認められます。原病に伴う炎症、浮腫として矛盾しないと思われます。
とか何とかまあつまるところ、
胸骨、両側鎖骨内側部骨髄内の軽度の炎症、浮腫の疑い。
だそうなので、腫れて…ではなく、晴れて？掌蹠膿疱症性骨関節炎デビューしました。
正直な話をしますと、何か検査するたびに結果が出てこないことの方が多かったので今回もそのパターンだろ？って思ってました。ちゃんと出たのが嬉しいのがショックなのか……。
ちゃんと名前がつく安心感みたいなのはありました。原因不明ってかなりしんどいですからね。精神的なものじゃない？って言われるの本当嫌なんですよね。誰でも言えるしか生きている以上どうしようもないところもありますし。自分で認識してないものもあるし。
今回はいつものビオチン、ミヤリ酸、シナールとお供に麻杏薏甘湯と小柴胡湯とクラリスロマイシンとロキソニン等々処方されました。
甲状腺の方を叩いてみるそうです。これで微妙だったら免疫抑制剤コースだそうです。
色々飲むのも大変だけど薬はもうちょっとコンパクトにならないのかと思う日々です。
足の親指に穴空けパンチとは
大変お久しぶりです。
前回は生検するよ！で結局できーずという何ともモヤモヤ感が漂ってましたね……実際モヤモヤしてました。
前回の受診が4/1だったんですが、その時どうやら左足の親指に嚢胞？ができていたらしく、やりましょうか！となりました。
左足の親指と言えばこんな感じです。
最近どっちがどっちだったかわからなくなるんですけど、こっちです。
この左側に生検。つまり、バイオプシーをしようということになりました。
バイオプシーって何なんだ……？って感じですが、つまるところ皮膚に穴空けて細胞の状態から原因を探ろう！っていう検査らしいです。
詳しくは
http://www.jsda-net.jp/biopsy.html
参照ください。もっと詳しいこと書いてますので。この中のパンチバイオプシーという検査を受けることになったのですが、先生はちょっと微妙な顔をしてました。
その理由はと言うと、
「爪に近いから爪に痕が残る」
ということでした。？？？となりますが、皮膚科の先生にしてみれば痕を残さないようにするのが重要だということです。足の指だし、そんなに見るものでも見られるものでもないので、私は別に……となりますが、そういうものらしいです。
痕が残るのはぶっちゃけどうでも良い。私にとって大事なことは
・痛みなく歩けるか？
・靴が履けるか？
これが重要です。非常に重要です。
足の指が痛い→無意識に庇おうとする→他の箇所に支障を来す というサイクルが非常に問題です。ただでさえ両足親指がだめで、小指が浮き指ですからね。どこで身体支えるのよ、って話です。
靴も非常に大事です。毎日スニーカーはだめですからね。良い大人なので。実際両足親指がだめになったことによって何足か靴が履けなくなりました。今は昔買った1cm大きいサイズの靴を履いてます。
そこら辺でうーむと悩み、診察後バイオプシーするようだったら声をかけてくださいねってされました。待合室にロダン参上です。（足の不具合という）地獄について考えます。
穴空けることに対する恐怖はそんなにない。（少し怖いけども）
しかし歩くのがきついのは……いやでもまた今度ってすると面倒だしなとか何とかぐるぐる考えて20分弱考えて決めました。
穴空けてやろうじゃないの。
そんでもって受付の人にやりますと伝えてえんやこら。先生がキャップにマスクにThe 手術って感じだったので一度トイレに行きました……だってあんなにガチだとは思わなかった……。
気を取り直して手術もといバイオプシー。爪の近くだったためがっつり麻酔です。一番麻酔が痛かった。
麻酔が効いたら穴空けて縫いました。縫ってるときに糸が通ってく感じがしました。多少感覚は残ってたみたいです。
縫合終わったら看護師さんにガーゼで患部をぐるぐる巻きにされました。止血のためもあったんでしょうけど、これがしんどかった。ガーゼを8回くらい折ってたもの。他の指に影響が出ることくらい考えてほしいわ！スニーカーだったので多少ことなきは得ました。
ただ帰ったらガーゼから血が出てるわ靴下に染み込んでるわ、これガーゼで巻いた意味あったん？ってなったのは別の話です。
そして、こんな風になりました。
まじまじ見るのは久しぶりですが、中々痛そうですね……一応鎮痛剤をもらってましたが、鎮痛剤があんまり効かない体質なので、たまに指がもげるのではという痛みが来ました。
抜糸するまではガーゼ巻いて清潔に保ってねということだったので、コットン巻いてました。ガーゼ毎日切るの面倒だったんだもの……
それが4月1日の話です。エイプリルフールですが全然嘘じゃなかった。
抜糸したのは4月11日で、その際に結果を聞きました。
結果。
「異常という異常は見当たらない。あるとすれば古い細胞に炎症が起きてた」
とのことでした……何だろうこの踏んだり蹴ったり感。
ちなみにその際、とあることが判明しました。
（写真撮るの忘れてた）
8本目、９本目アウトです。
次はたぶん骨が痛いお話を。
嚢胞とか嚢胞とか
また3ヶ月くらい後にそういえば！とかすると思ったら……やりますよ。書きます。
今回は嚢胞の話。
だいぶ前の記事で嚢胞デビューしたわけですが、嚢胞は月一くらいで出るようになってます。周期的です。
指ばっかりに出るので、先生に次嚢胞出たら検査しましょうね、って言われました。それが2月のお話。
そして、2月中旬の私の手と言えばこちらの通り。
何ということでしょう。
これが利き手です。
写真がブレブレで大変見辛いのしかないので、比較的ピントが合ってるものをご用意しました。
ちなみに指はこんな感じに
今見ると大概やばいですね……知ってたけども。
こんなんだったので検査のために病院にテレフォン。
私「すみませんそちらでお世話になっているものですが〜」
病院の人「診察券の番号わかりますか？」
私「〜です」
病院の人「ちょっとお待ちください〜（3分後）カルテ探しますので、30分後またご連絡ください〜」
おい。カルテ探しやすいように番号言ったのに。30分後とか。
怒っても仕方ないので、30分後電話。
私「先ほどの者ですが〜」
病院の人「はいはい、その嚢胞？の検査なんですね。明日（木曜日）って来れます？」
私「（平日無理に決まってる）土曜日でお願いしたいです」
病院の人「少々お待ちください〜（2分ほど保留音）すみません、金曜って来れます？」
私「（だから、土曜日！！！）土曜日が良いんですが」
病院の人「お待ちください〜（5分保留音。途中保留音切れかかる）」
私「……イライラする」
掌蹠膿疱症にストレスは禁物です。嚢胞増えますからね。
病院の人「わかりました。土曜日まで出てるようでしたらご連絡ください〜」
長い！！！！
そんな対応で良いのか！一応お世話になっている病院だから病院名は上げないけれど、口コミするぞ！！！
とか何とか思いながら土曜日まで嚢胞続いてたので来院。
2時間待たされ、結果。
代診の先生「指の水泡小さいですね〜あと指なので検査には不向きです。今日はやめておきましょう」
私「………アッ、ハイ」
そして私の貴重な土曜日は終わったのだった。
何の検査かはまた後日触れます。
ステロイドそしてステロイド②
また前回の更新から空きましたね……おかしい。
いつも早く更新しようとしているんですがね……前回何書いたか若干忘れてました。
続き続き！
親指生存率が驚異の25%という話です。
事の発端は昨年11月頃。
左足の親指に異変が出ました。
こんな感じに。今見ると結構綺麗に見えちゃうから恐ろしいですね……
ちなみに同時期の右足親指は、
こんな感じでした。驚くほどいつもの感じ！
怖いのは何か違うな……？って気づくのは、大体片方と見比べて、だと思うんですが、残念なことに比較対象がコレなものですから、何とも対処の仕様がない！
ただ唯一わかったのは来るな……ってことです。長年の勘です。7本目ともなるとある意味プロです。プロジェクトX
そんなプロジェクトXはしばらくしたら、こんな感じに劇的ビフォーアフターを遂げました。
3ヶ月くらい空いたから1枚くらい撮ってたかなぁと思いましたが、撮ってませんでした。これは今の状態。
ちなみにもう片方は、
こんな感じでした。
両親指負傷とは一体……
足の親指がないと歩けないんだよーって言われて育ちましたが、意外と歩けます。ただぶつけるととんでもなく痛いですけど。正座するのがしんどいですけど。靴が合わなくなって割と靴擦れを起こしますけど。
こんな親指なので、ゲンタシンを処方されています。
ところで先日病院に行ったわけですが、恐ろしいことが起きてました。
これだけ見てもよくわかりませんね。
もう片方を見てみましょう。
……もしかしなくても、8本目フラグ。
先生も公認のこのフラグメントを何とか回収したいですが、最近鎖骨がとっても痛むのでまだまだ長そうな雰囲気です。
鎖骨の話は近いうちに。
ステロイドそしてステロイド①
前回の更新が既に4ヶ月前とか信じない……
明けましたおめでとうございます。今年も元気に掌蹠膿疱症生活を送っています。今年のおみくじは大吉だったんですが、病気の項目は「日頃気をつけよ」らしく、一体どうすれば……という日々を送っています。
更新していない間に色々ありましたので、ざっくりとご報告を。
②爪の生存率が下がりました。親指の生存率は驚異の25%！
ざっくり見積もって結構悪化してる感出てますね……実際そうなのでまずは順を追っていきましょう。
バックグラウンドから説明しますと、私は元々アレルギー性鼻炎を持っています。ダニ・ホコリに対して特に出ます。（どのくらいのレベルかは過去記事参照）なので、よくアレルギーテロ（くしゃみと鼻水が止まらなくて脱水症状に陥ること）に遭います。
結構頻繁に起きるので、またか……くらいにしか思ってなかったんですが、昨年9月あたりからどうもおかしい。透明な鼻水の中に黄色い鼻水が混じるようになりました。最初は風邪かな？って思って、風邪薬を飲んでいたりしたんですが、どうも治りがよろしくない。それでも鼻の調子が悪いのは季節の変わり目あるあるなので特に気にせずに、アレルギーテロの際は市販薬を服用してました。
そして10月。あまりにも治りがよくないのと、掌蹠膿疱症って副鼻腔炎由来もあるし、治さないより治した方が良いかもと思い、職場の近くの耳鼻科へ。
一応レントゲンを撮って、クラリス等普通の鼻炎と同じ投薬治療。良くならなかったら、またか来てねとのことなので、一週間後、再診。一週間でアレルギーテロが頻繁に起きてましたので。
レントゲンの結果が出て、どうやら鼻の中に膿が溜まっているとのこと。つまるところ副鼻腔炎です。7月にレントゲンを撮った時にはなかったはずなんですが……うーむ。
先生「とりあえず副鼻腔炎用の治療をします。もし効き目が良くなかったら、アレルギー持ちだし、好酸球性副鼻腔炎の可能性があります」
コウサンキュウカ副鼻腔炎……漢字からして良くわからない単語来た。とりあえず副鼻腔炎の一種らしいということはわかりました。掌蹠膿疱症より良くわからない漢字では！ない！！（ひどい基準）（でも健康診断の時の先生が「私もこの漢字書けない」って言ってた）
調べてみたらなんということでしょう。
厚生労働省指定難病でした。
まぁ、指定難病です。
掌蹠膿疱症は指定難病じゃないんですよね…難治性の皮膚病という括り。でも日常生活困ること非常に多いので指定難病にしても良いじゃないかもごもご。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/2258
らしいです。そういえば私、小児ですけど喘息持ちでした。今でも呼吸器弱め。
臭覚障害、味覚障害等々起こすみたいですね。名前を知った時の私はそのどっちも起こしてませんでした。ちなみに、11月にアルミホイル食べたような味を、現在進行形で鼻から変な臭いがします。
知った時はやっとちゃんと指定難病かーって思いました。
まあ可能性があるってだけでーってやってましたけど、2週間経っても3週間経っても治らない。この間、鼻もひどかったですが、それ以上にしんどかったのは痰です。
痰が出る時って、気管に引っかかって、咳をしたら出るっていうようなサイクルじゃないですか。私の場合は、それがなかったんです。痰がいきなり上がってくる。音が鳴る咳もないです。痰を出すと、普通の痰のようにスライム状？ではなく、水気が多い。アレルギーテロの終焉って最後粘液じゃなくて水になっていくんですが、粘液〜水の中間地点。それが喉に引っかかって、吐き出すためにちょっとした嘔吐体験です。喉に負担をかけまくる。
これが3週間くらい続いて、鼻も大して良くならず、副鼻腔炎の治療が効果が薄い＝好酸球性副鼻腔炎になりました。
この病気ステロイド療法で改善させるようで、鼻に目薬のような液体をさします。朝晩2回。片方の鼻につき5分かかるというトンデモ辛いものでしたので、点鼻薬型になりました。（でも、鼻が出るからあんまり意味ない……）
鼻にもステロイド、皮膚にもステロイド。私の身体はステロイドでできているんじゃないか……と思わなくもないです。
去年は大殺界レベルだったので、今年は大吉パワーが働くと良いなぁ
運を使い果たしてないと信じたい。
ただ、今の薬で経過がよくないので、次の段階が手術だということらしい。手術デビューが間近に迫る！
長くなったので続きます。
