マニキュアの代わりにステロイドを

2012年頃発症、2016年7月に掌蹠膿疱症と診断されたとある患者の闘病記録。2016年11月より好酸球性副鼻腔炎が仲間入りしました。

皮膚科エリートが今までの病歴を振り返る話

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日本で数十例しかいないという掌蹠膿疱症の特殊型・アロポー稽留性肢端皮膚炎で、国内に100人ほどしかいないというSAPHO症候群の選ばれし皮膚科エリートが今までの病歴を振り返ります。

もしかしたら共通項が見出せるかもという淡い希望を持ちつつ。

 

アトピー … 生まれた時から。汗を掻いたらかぶれ、普段は乾燥肌。おかげでニキビとはほとんど縁がなく、肌が綺麗に見えるともっぱらの噂です。

 

アレルギー性鼻炎 … こちらも生まれた時から。高性能ダニホコリ発見器とも言う。畳の部屋とエアコンで死にかけること多々。私の中でアレルギーテロ言えばこれ。最近好酸球副鼻腔炎の噂も出る。花粉のアレルギーもあるけど花粉の時期は何故か反応しません。

 

・小児喘息 … 2歳から。記憶がある中で一番入院したことがあります。小3くらいまでひどくて、毎回理科の授業と被ってたから後年まで理科が苦手になったとか何とか。今でも気管支弱いです。

 

・水虫? … 2歳の時にスイミング通ってたらなったそうな。足によく出てました。10代半ばまで出てましたが最近はあんまり見ない。しかし、思い起こすとコレがあったせいか足が綺麗だった記憶が今までの人生振り返ってもありません。

 

・中耳炎 … 小学校くらいから。水泳でなりました。耳にチューブ入れて水を抜いた覚えがある。

 

・イボ … 小学校くらい。手の薬指とか小指になってました。お灸で治った気がしなくもない。

 

蓄膿

副鼻腔炎

… ここら辺は昔からよくなるシリーズ。

 

自律神経失調症 … 小学校〜中学くらい。主に眩暈です。今でも身体弱ると縦揺れがしたり。自分が揺れてるのか周りが揺れてるのか。

 

☆偏頭痛 … 中学くらいから。今でもかなり悩まされる疾患オブ疾患。痛くない日がない。頭痛外来にも通いましたが、あんまり意味がなかった。痛みがよく出る理由なのかもしれない。

 

口内炎 … 小さい癖によく現れるやつ。高校の時は一晩で13個ほど出来て生きていける気がしなかったやつ。自分で口の中噛んでなること多々。

 

・巻き爪 … 小学校〜高校くらいまで。特に足の親指が餌食。深爪が原因。病院で切ってもらうこと多かったけれど、次第に自分で切るようになりました。たぶんよく巻き爪になってたから足から血が出てもよくわからない原因はコレ。

 

・爪周囲炎 … 深爪やめて伸ばすようになったら現れたのがコレ。爪がカーブしてるらしく、伸ばしっぱなしだと爪の端が膿む。地味に厄介。

 

・手湿疹 … 高3くらい。受験のストレスで発症したのか何なのか。これがもしかしたら掌蹠膿疱症の走りだったのかもしれない。

 

・唇ヘルペス … 18〜21歳くらい。唇の爛れがひどかった。唇の周りがリンパ液でカピカピになってました。セカンドオピニオンをはじめてしたのがコレ。ヒルドイドで治ったようです。

 

・胃腸炎 … 22歳くらい。キューっと痛む胃。ストレス性と思われますが、根本の理由はお酢を飲みすぎたせいだと思う。苦い胃カメラデビューもコレ。

 

掌蹠膿疱症…病名発覚から早1年。現在進行系。未だ原因不明な上に正確に言うと、アロポー稽留性肢端皮膚炎。名前長すぎぃ!あんまりにも長いし漢字出てこないので思い切って辞書登録しました。いと便利。膿疱はほぼ右手に集中して出ます。しかも小指と中心。中心に出てた時はキリスト?って聞かれました。ゴルゴダの丘には登ってない。

 

掌蹠膿疱症性骨関節炎 … 通称SAPHO症候群で合ってるのだろうか。今年の2月から仲間入り。前胸骨→膝→肘と来てますがまだ続くのかここで終わるのか。とりあえず膝が痛いせいで歩くのが遅くなりました。あと著しくQOLが下がる。

 

あと疾患未満な疾患たち。

 

PMS(めちゃくちゃ辛い。発症すると頭のてっぺんから足の先まで痛いところしかない)

・ストレートネック

・子宮後屈

・浮き指(小指が浮いてる)

結核ツベルクリン陽性なので現在治療中)

☆後頭部神経痛(現在進行系。めちゃくちゃ痛い)

坐骨神経痛(煩わしさやばい。右太腿に発症)

・肋間神経痛(中高生の頃発症)

・アレルギー性結膜炎

・ものもらい

 

大体こんな感じです。

皮膚科エリートなはずですけど、微妙な疾患で神経痛が多いですね。

☆が現在頻繁に起きるもしくは闘病中の病気たちです。数えたら7つありました。神龍呼び出したら願いを叶えてくれますかね。ポルンガだつたらどうしよう。ナメック語喋れない。

 

何で病歴を振り返ってみたかと言えば、掌蹠膿疱症やアロポー稽留性肢端皮膚炎、SAPHO症候群は7割が原因不明だからです。

もしかしたら病巣見つかるかもしれないという淡い期待と、もしかしたら掌蹠膿疱症かもという方が私と似たような疾患を持っていたらそうかもしれないと思うかなぁと思いまして。

なにぶんこの病気数が少ない上に体験談等も少ないのでわからないんですよね。自分が一体何の病気なのかとか病名わかってもどうしたら良いかみたいなこと。

私も病名発覚前はいろんなブログを漁りまくりましたので、私のブログが共通項を見つける一つのソースになれば良いなと思います。

 

次の話はレミケードレポになりそうです!