3年利用してる調剤薬局で事故が起きた話
もう今年も8か月過ぎたというのにこれが今年初の記事とか一体全体どういうことなんでしょうね。わかりません。
まずは今年の動向をさらっと振り返ります。
・免疫抑制剤リターンズ（3回目）
・量がマックス
・口内炎がやばい
・風邪すぐ引くので十余年ぶりにインフル発症
・扁桃腺炎がやばすぎて生きるのが辛い
・インフル見てもらった地元のお医者さんの病状がいよいよという感じになってた不安
・医療費高すぎなので確定申告デビュー
・1年間でかかった医療費が2か月弱の給料でドン引き
・還付金は1回分の医療費ぐらいになった
・爪が割とまともになってきた
・関節炎は相変わらず
・何か最近仙腸骨辺りが痛い気がする
・台風でもう私は生きるのに向いてないと痛感
・痛みにすぐ負ける
・いよいよ右足の爪が全部死に体
・嚢胞がひどい
・どれくらい酷いかというと一度発症したら3週間はぐちゃぐちゃに
・綺麗な掌は3日の命。蝉より儚い
と、まあこんな感じです。箇条書きにするほどでもないような。今は嚢胞と舌の口内炎と戦ってます。舌のエッジにできるとか卑怯すぎでは。関節は相変わらず人体からしてはいけない音がする。関節包爆発してる。あとダメージ結構あります。しかし鳴らないと痛いのが持続するとかいう大変面倒な展開なことは否めません。
と、前置きはこんなところにしておきましょう。久しぶりにブログ書くものだから加減がわからぬ。
8月の受診時のことです。
相変わらず何とも形容しがたい上に病名もわからないですが、主治医は「中途半端なアロポー稽留性肢端皮膚炎」だと言ってました。何なのだ中途半端アロポー稽留性肢端皮膚炎。まあ掌蹠膿疱症の炎症ではないらしいので、そういうことなんでしょう。わかりません。あと診察終わるの4時間かかるとか結構きつい。お腹空くし疲れますな。
この日、現在服用しているアザルフィジンが300mgになりました。やったね！マックスだよ！手足のほてりが半端ない！
あとはお馴染みのメンバーです。
・レバミピド 100mg
・ブルフェン 200mg
・タリオン 10mg
・アザルフィジン 300mg
です！上から胃薬、痛み止め、痒み止め、免疫抑制剤！です！！
相変わらず薬飲みすぎ。気にしたら負け。
通ってる病院には調剤薬局が併設されていないので、病院で会計してすぐ近くの調剤薬局で薬をもらってます。病院は家から遠いのですが、その日に薬がもらえるということを考えると病院の近くに限ります。地元だと置いてない可能性ありますからね。特にアザルフィジン。
いつも使っている調剤薬局はいつでも激混み。薬をもらうまでに1時間はかかります。めっちゃ長い。しかしその日にもらわないと休日加算が……！！
とりあえず1時間待つと、呼ばれました。
薬剤師さん「いつものレバミピドとブルフェン、タリオンです〜35日分入ってます」
毎度お馴染みのメンバーはさらっと流します。まあ説明されても半分くらいしか聞かない気がしないでもないです。
薬剤師さん「あとアザルフィジンなのですが、大変申し訳ありません。35日分はないので残りは郵送でお送りする形で良いですか？」
私「はい？？？」
えっ、ちょっと待ってよ！私1時間ずっといたやん！なさそうなら早く教えてよ！！郵送になりますがいかがしますか？とか聞こうよ！聞いてよ！！！
と思いつつ、
私「わかりました。いつ頃届きますか」
と言ってしまう私はノーが言えない日本人。もうちょっと強気に行きたいものですが、流されてしまうダメなやつです。
そんなんでもって、住所書いてその2日後くらいに来ました。普通郵便で。
いや……あの、結構高いんで……書留か宅急便って選択肢でお願いしたかったんですけど、時すでに遅し。一応届きました。
ここまでが8月頭までの話。
その3週間後の夕方、知らない番号から着信が。
留守電にも何も入ってなかったのでおかしいなあと思いつつ、帰宅すると母から
母「薬局から電話がありました。さて、何の用件でしょう？」
とクイズが出されました。いや、クイズにされても困るというかお腹空いたというか疲れてる！私！！
母「あなたの薬、いつもと違うのありましたよね？」
はて？そう言われればそんな気がしてました。
というのも。
私のいつも飲んでいたブルフェンはこんな感じ。
でも、私の手元にあるのは。
これ。
パッケージの色が変わったのはジェネリックだからかな？とか思ってたわけで、気づいてはいました。でもブルフェンだし、名前同じだしーって思ってたら全然違った。
薬違うやつだ！！！！
まあ笑うしかないですよね。爆笑。いやいや意味がわからない！！教えてお母さん！！！
どうやら、薬局で棚卸しした時に渡したはずの薬が出てきたそうな。おい。
それに気づいて謝りのお電話。本人の私は出なかったので、自宅にかかって来ました。
困ったことに、その電話を取ったのはノーが言える日本人こと父です。めっちゃ怒ってたそうです。
まあ察するに。
薬局の人「ごめんなさい、渡す薬間違えてました〜明日お持ちしますのでー」
って感じだったと思う。あくまで独断と偏見。うっかりしてました〜みたいな感じ。
いやいやちょっと、薬間違えるとかちょっと！！痛み止めだったから良いとして（当社比）（許すとは言ってない）、これが免疫抑制剤だったらまずいでしょ。というか、私がもし高血圧とかで血圧下げる薬間違えられてたら私死んでた可能性ありますからね。怖い。九死に一生。
そんなわけで、その2日後。
・謝罪文（父が請求した）
・薬（35日分）
が、届きました。宅急便でした。当たり前な気はするけど。
どうやら、主治医には報告済みとのこと。あと、医療費は差額分還付じゃなくて本来分を全て補填とのこと。ぶっちゃけ、薬の量がわからなくなるので差額分還付して欲しかった。飲めない薬は返したい。まじで。捨てるのもったいないし。
そんな8月でした。
皆さまもいつも利用してる薬局でいつも飲んでる薬だからと言って適当に聞き流しておくとこうなる可能性はゼロじゃないんで、気をつけてくださいね！
とりあえず、この薬局はお互いに嫌な気持ちにならないように利用するのはやめて、地元の薬局使うようにします。薬3日くらい待つことになるけど。背に腹はかえられぬ。
以上です。
長々お読みいただきありがとうございました。
掌に穴空けパンチしたら予想外の結果が出た話
ブログ主、また穴空けパンチしたってよ。（7ヶ月ぶり2度目）
元ネタの小説も映画もタイトルと作者くらいしか知らないレベルのミリしらですが。
今までやれ紫外線だのバイオプシーだの免疫抑制剤だのレミケードだのと身体とお財布に深刻なダメージがありましたが、またやってきましたバイオプシー。通称・皮膚に穴空けパンチ。
事の発端は月一の通院の前日。朝起きたら右手がこんなことになってました。
軽くホラーです。何これどうしたの私。掌蹠膿疱症の癖に全然嚢胞出ないマンだったのにいきなりこんにちはしてくるものだから驚きました。何なのこれ。
その日は休みだったので事なきを得ましたが、嚢胞でぷくっとしてると……潰れちゃうんですね。仕方ない。痒いし。中指下て小指下の嚢胞はリンパ液的なものがたくさん出てました。どこに溜まってたんだ……。
とりあえず報告事項に付け加えとこうと思ってそのまま放置しました。下手に薬を塗るべからず。
そして翌日の通院で、足の指が腫れて常に足の指が
こんな状態で笑うしかないだの、骨はほどほどに痛いだの言って、掌こんなんだと言いました。
そして主治医が一言。
「嚢胞出てるからバイオプシーしようか」
「…………ハイ」
ということで7ヶ月ぶりに帰ってきましたバイオプシー。
バイオプシーとは何ぞやはオッケーグーグルしてもらえば早い気がしますが、ざっくり説明すると、
患部の細胞をくり抜いて細胞レベルで原因を特定する。
ということらしいです。丸い穴開けるので、私の貧困な想像では、皮膚に穴空けパンチです。大体合ってる気がします。
前回
は足の指で嚢胞も小さく原因が特定できなかったようなので、嚢胞が大きい掌は格好のチャンスだったそうです。わかるのかコレで……と思ったり、利き手に穴空けパンチはきついとか思ったりしましたけど、拒否権はあるようで無いようなものなので素直に承諾しました。若干の心の準備は欲しかったけど。
一応手術同意書にサインしました。これ2回目だし内容大体わかるから良いけど、ぶっちゃけよくわからないままサインしそうだから怖いですね。私に理解力がないのは問題ですが。
主治医は多忙なので、先に診察を終えていた隣の部屋の先生にしてもらいました。稀少難病だからね。主治医も忙しい。こないだ血圧下がり過ぎて「私死ぬかも」って言ってたし。結果は大丈夫だったみたいですが。
そんなわけでレッツ手術☆
いや全く☆って感じではないんですが、空元気ないとやってられんですよ。
掌は初なのでどきどきでした。やっぱり麻酔が一番痛い。耐えられないわけじゃないけどまあ痛いですよ。掌に注射刺したことないですし。
バイオプシー担当の先生「中指のと小指のがあるけど、こっち（中指）の方が大きいからこっちにしようか」
看護師さん「パンチはどれにします？一番大きいのは5ミリです」
バイオプシー担当の先生「5ミリで」
私「（何言ってるんだこの人たち）」
いや、何言ってるんだってなりますよ。私は！たぶん！！悪くない！！！
利き手の中指の下（めっちゃ使う。言うなれば大エース）に、5ミリ（一番大きい穴空けパンチ）ですよ。無理無理。痛いじゃん。麻酔切れたらやばいやつじゃん。
と思いましたけど、まな板の上の鯉なのでされるがままです。鯉は奇跡が起きることを祈って跳ねたい気持ちは多少あったけど過剰に支障が出ないのが最優先です。
そして、結果。
こんなぐるぐる巻きで、
こんな感じになりました。中指の下に五芒星。魔を避けてくれる気がしない五芒星。「ウッ……封印の痕が疼く！！」とか何だか懐かしい会話を友人としちゃうくらいには痛い五芒星。
この五芒星、麻酔切れても痛かったですし、「はい欠員が出たからもっと詰めてー！」と言わんばかりの寄せました感なので、傷が突っ張って大変辛うございました。
日常生活でも、
こんな感じにしてましたし。びっくりなくらい可動域が狭い。パソコン使いづらい。こんな手だったんですが、会社では1人しか触れてこなかったのはいろんな意味で腫れ物っぽいせいか…… 。
こんな状況で素晴らしく身体にストレスが溜まっていたのか、免疫が大暴走してました。
こんなんになったり、なぜか臍が大荒れに荒れたり、目尻が切れたり、頭皮に炎症が起きたり、鼻が本格的に腐ったり、足も相変わらず出血大サービスだし。社会的な死を感じました……無理これ私の貧弱な免疫じゃ倒せない……
そうやって何とか生き延び、週末にやっと抜糸です。ついでに結果も聞きました。
曰く。
「掌蹠膿疱症じゃなかった。炎症が起きてるのは血管で、チャーグ・ストラウス症候群の疑いがある」
大変、私の貧弱な脳で理解ができないわ！
エッ、私割とだいぶ前から掌蹠膿疱症って聞かされたよね？アロポー稽留性肢端皮膚炎とか、掌蹠膿疱症性骨関節炎とかSAPHO症候群とか何とか言われたよね？というかこのブログ、掌蹠膿疱症の診断出たからはじめたよね？？
チャーグ・ストラウス症候群って何？わからない！！
難病情報センター | 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（指定難病４５）
つまりこの病気らしいです。やはりオッケーグーグルです。
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症が正式名称らしいですが、アロポー稽留性肢端皮膚炎以上に長い上に最近やっと正式名称がついたとかいう病気らしいです。わからん。絶妙にわからん。ただ最近聞いたことある、好酸球って言うのと血管炎というのはわかったぞ……。
診断基準のバイオプシーによる血管の炎症と気管支喘息とアレルギー性鼻炎は当てはまってるぞ……
最悪の場合死に至ることもあるとか書いてるとか何か割とまずい病気の可能性が浮上して、とりあえず笑うしかないです。謎の蕁麻疹も出てきたし。続報を待て。
皮膚科特定疾患患者がレミケードを受けてきた話
先週レミケード受けてきました。
そのざっくりレポになります。
これまでのあらすじ
掌蹠膿疱症またの名をアロポー稽留性肢端皮膚炎だよ！→骨痛くなったよ！→歩きにくいよ！→免疫抑制剤飲んだよ！→効かないよ！→仕方ない。ならばレミケード←イマココ
レミケードって何かと言うと、私の身体の中にデマを流すTNF-αとかいう本来良いやつだったはずがノストラダムスになったので、関節痛くなるらしく、「ノストラダムスの預言とか嘘だから。地球滅びないし」っていうやつを入れて人類（関節）落ち着かせるという話らしいです。ノストラダムスの大預言とか今の若い知ってるんかな。とにかくノストラダムスなんですよ。
ノストラダムスの大預言を嘘だと証明するためにレミケードを受けます。
1.採血、採尿、血圧検査する
まさかこれに20分待ちとか思わなかったよね……採血採尿は慣れたもんです。伊達に2歳からやってません。針を刺す瞬間もじっくり見れるレベルです。血圧ははじめてでしたが、135/87で私高血圧予備軍なのでは……と思いましたが、何とか大丈夫なようです。高血圧家系だから怖いんですよね……
2.診察
珍しく1時間弱で呼ばれました！ヤッタネ！普段は3時間余裕なのでめちゃくちゃ早くて焦りました。
サラッと先生とお話し。CRPは高くないんですけど痛いものは痛いんですよね……
余談ですが、先生のエクセルちょっと古いからセルの書式変えられなかったので、2回目が/2回目になってます12回目じゃないんだぜ。
3.抗アレルギー剤を飲む
診察終わると時間かかるので、レミケード受ける前に薬局行ってきました。忘れちゃうからね。薬局40分くらいかかるからね。実は診察終わった後薬出なくてバタバタしました。もうストックないので。
そして、注射室の看護婦さんに連れられて、注射室へ。人によってアレルギーを起こすらしいので抗アレルギー剤飲みました。朝飲むものですが、忘れないように病院で飲むのおすすめ。
4.レッツレミケード
1回目はレミケード3時間、生理食塩水1時間というコースです。長い。病院によっては入院らしいです。入院保険下りるなら私も入院したい気持ちはありました。病院は日帰り。
こんな感じになってました。左にネームバンドとレミケード。右は血圧計付いてました。レミケードするのに右だろうが左だろうが関係ないみたいようですが、4時間拘束されるなら利き手じゃない方がおすすめです。動きづらい。
はじめた当初は針刺しだところが赤くなって大丈夫か？となりましたが、大丈夫そうでした。俄かに頭痛がありましたが、エブリデイ偏頭痛なのであまり気にせずご飯食べてました。お昼ご飯のお時間です。食べてる最中15分ごとに血圧測ってました。この音地味にビビる。
レミケード受けて2時間ほど経つとおかしなことが。
頭痛が……痛い……
いや本当に痛いんですよ。ギューっと締め上げられる系の痛み。後頭部が痛い。ついでに気持ち悪さ。頭痛のピークは吐き気と連動してますからね（当社比）
微妙に堪えつつ看護師さんにヘルプ。先生に連絡して鎮痛剤いる？と聞かれました。
この時の私はと言うと、
鎮痛剤処方→医療費かかる→高い→耐えられないほどじゃない→やめよう
とか愚かなことを考えてましたが、
高額療養費制度→これ以上かからない→鎮痛剤一個増えても医療費同じ→飲もう
と思い直し、院内処方でカロナール飲みました。お金は大事。健康はもっと大事。
カロナール飲んで微睡みましたが、やっぱり痛い。良い感じに微睡んでると血圧計に起こされるんですよ！何てことだ！！
カロナール4錠飲んでもダメダメだったので、常備薬イブプロフェン飲みました。ヤッタネ常備薬。
そんな感じでレミケード終わって生理食塩水入れました。この時割と頭痛かったんですが、帰れないほどではなかったので、何とか落ち着いたら薬もらって帰宅しました。
帰宅後も俄かに頭痛です。痛いわけじゃないけど、うーむみたいな。少し経つと、テレビの光が眩しくて頭痛が。部屋に戻って仮眠しようとしましたが、電気も眩しかったので電気消して寝ました。割とやばい頭痛でした。10時間睡眠で倒せた。
その後どうよ？
レミケードから1週間経って起きたこと。
・足は痛い（でも前ほどじゃない）
・鎖骨も痛い（以下略）
・肘は痛くない（やったね）
と、メリットはめちゃめちゃありました。
しかし。
・謎の痺れ（毎日ある）
・貧血症状（ふらっとする）
・頭痛（相変わらず）
・脱力感（ぐったりする）
というデメリットはあります。貧血みたいな状態で倒れるのでは？みたいな感じですが、一応レミケードの副作用にはないので、メモして先生に伝えることとします。
ひとまずこんな感じです。
レミケード受けたまとめ
・動きづらい
・血圧計にこのやろうってなる
・頭痛薬は抗アレルギー剤とともに
・高額医療費制度ありがとう
・スマホの充電器本当大事
皮膚科エリートが今までの病歴を振り返る話
日本で数十例しかいないという掌蹠膿疱症の特殊型・アロポー稽留性肢端皮膚炎で、国内に100人ほどしかいないというSAPHO症候群の選ばれし皮膚科エリートが今までの病歴を振り返ります。
もしかしたら共通項が見出せるかもという淡い希望を持ちつつ。
・アトピー … 生まれた時から。汗を掻いたらかぶれ、普段は乾燥肌。おかげでニキビとはほとんど縁がなく、肌が綺麗に見えるともっぱらの噂です。
☆アレルギー性鼻炎 … こちらも生まれた時から。高性能ダニホコリ発見器とも言う。畳の部屋とエアコンで死にかけること多々。私の中でアレルギーテロ言えばこれ。最近好酸球性副鼻腔炎の噂も出る。花粉のアレルギーもあるけど花粉の時期は何故か反応しません。
・小児喘息 … 2歳から。記憶がある中で一番入院したことがあります。小3くらいまでひどくて、毎回理科の授業と被ってたから後年まで理科が苦手になったとか何とか。今でも気管支弱いです。
・水虫？ … 2歳の時にスイミング通ってたらなったそうな。足によく出てました。10代半ばまで出てましたが最近はあんまり見ない。しかし、思い起こすとコレがあったせいか足が綺麗だった記憶が今までの人生振り返ってもありません。
・中耳炎 … 小学校くらいから。水泳でなりました。耳にチューブ入れて水を抜いた覚えがある。
・イボ … 小学校くらい。手の薬指とか小指になってました。お灸で治った気がしなくもない。
・蓄膿症
・副鼻腔炎
… ここら辺は昔からよくなるシリーズ。
・自律神経失調症 … 小学校〜中学くらい。主に眩暈です。今でも身体弱ると縦揺れがしたり。自分が揺れてるのか周りが揺れてるのか。
☆偏頭痛 … 中学くらいから。今でもかなり悩まされる疾患オブ疾患。痛くない日がない。頭痛外来にも通いましたが、あんまり意味がなかった。痛みがよく出る理由なのかもしれない。
・口内炎 … 小さい癖によく現れるやつ。高校の時は一晩で13個ほど出来て生きていける気がしなかったやつ。自分で口の中噛んでなること多々。
・巻き爪 … 小学校〜高校くらいまで。特に足の親指が餌食。深爪が原因。病院で切ってもらうこと多かったけれど、次第に自分で切るようになりました。たぶんよく巻き爪になってたから足から血が出てもよくわからない原因はコレ。
・爪周囲炎 … 深爪やめて伸ばすようになったら現れたのがコレ。爪がカーブしてるらしく、伸ばしっぱなしだと爪の端が膿む。地味に厄介。
・手湿疹 … 高3くらい。受験のストレスで発症したのか何なのか。これがもしかしたら掌蹠膿疱症の走りだったのかもしれない。
・唇ヘルペス … 18〜21歳くらい。唇の爛れがひどかった。唇の周りがリンパ液でカピカピになってました。セカンドオピニオンをはじめてしたのがコレ。ヒルドイドで治ったようです。
・胃腸炎 … 22歳くらい。キューっと痛む胃。ストレス性と思われますが、根本の理由はお酢を飲みすぎたせいだと思う。苦い胃カメラデビューもコレ。
☆掌蹠膿疱症…病名発覚から早1年。現在進行系。未だ原因不明な上に正確に言うと、アロポー稽留性肢端皮膚炎。名前長すぎぃ！あんまりにも長いし漢字出てこないので思い切って辞書登録しました。いと便利。膿疱はほぼ右手に集中して出ます。しかも小指と中心。中心に出てた時はキリスト？って聞かれました。ゴルゴダの丘には登ってない。
☆掌蹠膿疱症性骨関節炎 … 通称SAPHO症候群で合ってるのだろうか。今年の2月から仲間入り。前胸骨→膝→肘と来てますがまだ続くのかここで終わるのか。とりあえず膝が痛いせいで歩くのが遅くなりました。あと著しくQOLが下がる。
あと疾患未満な疾患たち。
・PMS（めちゃくちゃ辛い。発症すると頭のてっぺんから足の先まで痛いところしかない）
・ストレートネック
・子宮後屈
・浮き指（小指が浮いてる）
☆後頭部神経痛（現在進行系。めちゃくちゃ痛い）
☆坐骨神経痛（煩わしさやばい。右太腿に発症）
・肋間神経痛（中高生の頃発症）
・アレルギー性結膜炎
・ものもらい
大体こんな感じです。
皮膚科エリートなはずですけど、微妙な疾患で神経痛が多いですね。
☆が現在頻繁に起きるもしくは闘病中の病気たちです。数えたら7つありました。神龍呼び出したら願いを叶えてくれますかね。ポルンガだつたらどうしよう。ナメック語喋れない。
何で病歴を振り返ってみたかと言えば、掌蹠膿疱症やアロポー稽留性肢端皮膚炎、SAPHO症候群は7割が原因不明だからです。
もしかしたら病巣見つかるかもしれないという淡い期待と、もしかしたら掌蹠膿疱症かもという方が私と似たような疾患を持っていたらそうかもしれないと思うかなぁと思いまして。
なにぶんこの病気数が少ない上に体験談等も少ないのでわからないんですよね。自分が一体何の病気なのかとか病名わかってもどうしたら良いかみたいなこと。
私も病名発覚前はいろんなブログを漁りまくりましたので、私のブログが共通項を見つける一つのソースになれば良いなと思います。
次の話はレミケードレポになりそうです！
ハンコ注射の痕はレガシー
皆さんはハンコ注射をしたことがありますか？
左腕に残ってるよ！とか何それ？まで色々あると思いますが、私はしたことがあります。残ってます。今は法改正で乳幼児の頃に打つらしいので、跡が残らないみたいですね。さっき調べました。あと云十年遅く生まれてたら残らなかったのか……2005年改正らしいので現在の小学生はないようです。2005年から既に12年経ったという事実に驚愕せざるを得ないですが。
掌蹠膿疱症とまるで関係なさそうなこの話。
関係あるんです。
掌蹠膿疱症というよりSAPHO症候群ですかね？
今まで免疫抑制剤やら漢方やらビオチンやら何やらかんやらやってきましたが、何というかこう、あまり変化ありませんでした。相変わらず骨が痛いし。唯一効くのはロキソニンテープ（効用3時間）のみです。
そんなわけで、新たな治療を提案されました。
レミケードです。
レミケードとは何ぞや？という話ですが、クローン病や潰瘍性大腸炎とか関節リウマチでよく行われる治療らしいですね。点滴療法です。
http://www.ifx-navi.net/choose_ky.html
詳しいことは上記参照です。
自己注射のヒュミラもこういう部類らしいですね。主治医曰く点滴療法の方が効きやすいとか何とか。
これを受けるとどうやら
・皮膚疾患が改善！
・爪が綺麗に！
・骨が痛くなくなる！
みたいなまるでどこぞの広告かというメリット があるらしいんですが、デメリットがありました。
めっちゃ高い。
2ヶ月に1回ではありますが、自己負担が5万円。諭吉さんが5人です。高い。アレルギーの注射と同レベルの高さ。
そんなわけでついに高額医療デビューかとなってましたが、受けるためにはあれこれありました。
血液検査とツベルクリン。
血液検査はまあいつものとして、ツベルクリンですよツベルクリン。
ツベルクリン反応があると受けられないようなので、久しぶりに受けました。
それがこちらです。
何というか、看護婦さんも夏だから半袖着るってことを理解して欲しかった……吊革つかまってこんな印ある人いたらびっくりするでしょう。まじで。
運良くパーカーを持ってたので怪しい人という状況からは避けられましたが。
48時間後にチェック→大丈夫だったら4日後レミケードということだったので、ツベルクリンの日は空腹と戦いながらレミケードの説明を受けました。ざっくり言うと人工透析みたいな感じでした。4時間かかるらしい。ご飯必須とのこと。
そして、2日後。
こんな感じになりました。
わかりづらいですが、はっきり言うとアウトでした。ツベルクリン反応ありまぁす！！
2センチあるとだめみたいで、余裕の2センチ超えでした。大丈夫なのか私の免疫力。
そういうわけでレミケードはストップ。途中先生が体調が悪かったようで「私死ぬかも」と言われた時はどうしようかと思いました。いろんな意味で。こんな時どんな顔すれば良いかわからないのってこういうことなのか。
ストップしたので、一応整形外科の先生にも診てもらいましょうとのことで整形外科にも行くことになりました。レントゲン撮ってもらいましたが、どうやら骨が変形していることはない様子。そこら辺は良かった。
そして、新たなお薬出ました。
トラムセットってやつです。これ飲むと痛みが減るとか何とか。ロキソニンとロキソニンテープとトラムセットってどんだけ痛みに一点集中なのかと思いますね。効かない私の身体が問題なだけですが。
ツベルクリン反応は放っておいて良いらしいので、特に何もせず。
既に3週間以上経ってますが、
こんな感じです。
自分の免疫力の低さにドン引きです。
うっかり爪が巻いちゃって爪周囲炎をやらかして1週間経っても治らない自分に引きました。何とかしたいこの感じ。
最近は明るく闘病したいと思い、つらつらツイッターやりつつ、テンションの上がる通院ポーチを探してて、母子手帳ケースがたくさん出てやや凹みつつ生きてます。
世間の有り難さが沁みる
突然ですが皆様、ヘルプマークをご存知ですか？
何かしら闘病している方は当たり前でしょ！な感じのマークですが、健康な人から見たら「あら可愛いわねぇ」なマークです。
ざっくりまとめると、見た目じゃ病気だとわからない人が病気であると告げるマークです。マタニティマークの病気バージョンですね。
都内の駅だと
こんな感じで貼ってますね。メトロと都営線でよく見かけます。
このマークちらほら見かけますし、闘病中の方はつけている方が多いようです。そりゃね、電車の中とかずっと立ってるの大変だもの。
そんなマークなのですが、このマークについて一つ考え事がありました。
それは、
SAPHO症候群でこのマークをつけて良いものか
ということです。
そもそも100万人に1人とか言われる病気です。データ量が圧倒的に少ない。ネットで検索してもまあ出てこない。そんな病気なので、はたしてつけて良いものか……と思ってましたが、最近に膝の痛みで電車内で立っているのが大変になりました。10分に1回くらい足の位置を変えないと痛むので。ついでに肘も痛い。吊り革つかまるのが結構大変です。
・長時間同じ姿勢を保てない
・緊急時にすぐに行動できない
という点から、都内の某駅で入手してきました。いざという時に役に立つと思うから！
もらうためには特に病気の申告だとか障害者手帳とかそういうのはいらないです。
駅長室に行って、「ヘルプマークもらえますか？」これでオッケーです。
都営線はメトロと同じ構内にあってちょっと間違えるところもありますが、その辺をクリアすればオールオッケーです。（メトロの駅長室に行って恥をかいたのがこの私です）
そして手に入れたのがこちら。
直接バッグとかにつけられるみたいですが、仕組み的に非常に厄介なので、チェーンをつけたりするのおすすめです。
一応念のためにもらった私でしたが、常時つけるのは躊躇いました。常に痛いわけじゃないので。
しかしながら、先日朝っぱらからとんでも膝と肘が痛かったのでついにヘルプマークデビューをしました。
前情報によると、つけても座れるわけじゃないだとか、ヘルプマークハラスメントを受けるだとかだったので、内心ビクビクしてましたが、心ある方にデビュー日の夜に席を譲っていただきました。降りる手前の駅だけだったのですが、とても嬉しかったです。夜は痛みがピークなので。
つけてみて思ったのは、
・少し優先席に座りやすいこと
・早く歩けないことへの気後れが少ないこと
・人の暖かさが沁みたこと
です。
優先席座っているとハラスメント受けやすいようですが、電車の中では勉強していることが多いので（恐らく）いちゃもんをつけられることはないです。おじさまおばさま方も流石に「ちょっと座りたいわー」って気になっても相手が勉強している感じだと言いづらいと思われます。あくまで特殊例なので参考に。恐らく携帯を触っている時よりはいちゃもんをつけにくいと思われます。
とは言えど。
制度の狭間な病気ですので、やや肩身が狭いのは事実です。杖ユーザーでないですし。
そんな感じですので、痛くなるピークの時はつけておこうと思います。
同じ病気の皆様、ヘルプマークつけられますよ！先駆けておきました！
ヘルプマークをつけたところで病気が良くなるわけではないけれど、少なくとも身体の負担は減ります。免罪符代わりです。
「早く歩けないけどこういう理由だから許してね！」とか「席を譲れないのはこういう理由です」みたいな。
本当は優先席にもマタニティマークのようにヘルプマークのステッカーも貼ってもらえると少し内部疾患の方も使いやすいのかなと思ったり。
いずれにせよ、理解が深まると良いなと思います。
まだ全国展開はしていないので、いずれ多くの人に知ってもらえれば難病の方も少しストレスが減るのではないかと。ストレスは身体に毒ですからね。
私のような制度の狭間の奴でもつけるとそれだけこのマークへの理解が高まるのではと思っています。フラッグは上げ続けるべし！
ヘルプマークの詳しい説明はこちらからと提示して締めたいと思います。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html
いずれマタニティマークのように市民権が得られれば良いなあと思ってます。
ある重大なことに気づく誕生日イヴ
私、気づいてしまったんです。
はてなブログって記事に画像のアイコンつくじゃないですか。
こんな風に。
なんて言うかこう、絵面が悪い。（ものすごく今更）
というわけなので、読んでいただける皆様にやや不快な思いをさせてはいけないので、このようにフリー素材でお茶を濁します。素晴らしきかな、フリー素材。この女の子は爪が綺麗で大変羨ましいです。
……と、思い出しましたが、私の爪が綺麗だった頃の写真が見つかったので懐かしい思い出に浸りたいと思います。
これが約4年前の私の爪です。見てください！一丁前にネイルとか塗ってるし加工もしてます！！
当時は爪いじりが大好きでしたので、ピンクにしたり赤にしたり青にしたり結構色々やってました。まさかそれが原因なわけじゃないでしょう。たぶん。
思えば当時から爪が弱かったです。
まさか4年後の自分の爪が
こうなるとは思ってもみませんでした。時の流れなのか何なのか。現実は厳しいです。
そんなわたくし、ツイッターをはじめました。
ブログよりリアルに更新していくのではないかと思われます。
お見かけの際はお声がけいただけると大変喜びます。
アイコンが傘なのは、SAPHO症候群が
こんな風に標記されますよね。
私実は集合体恐怖症なので、あんまり直視できないのですが、こんな感じに。
そういうわけで傘です。
あと、社会保障って傘が開いてその下にいる人はその保障を受けられるというイメージが用いられやすいので、そこにかけています。
どうぞよろしくお願いします。
そして、タイトルでもお伝えの通り私は明日（満年齢で言うと今日）誕生日を迎えます。有難うございます。
このような感じでつらつら続けていきたいと思っています。
